高雄長庚 遺傳諮詢中心

高雄長庚紀念醫院整合跨科醫療資源，並藉由遺傳諮詢中心豐富的照護與諮詢經驗，承辦衛生福利部國民健康署之罕見疾病照護服務計畫。

本計畫為自關懷病人與家屬之角度，以個案管理模式，依據「罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法」所定服務範圍及方法，提供罕見疾病個案相關服務，期能達到「罕見疾病防治及藥物法」加強照顧罕見疾病病人、防治罕見疾病發生之目的。

本計畫將建立社會支援網絡，如衛生醫療資源、民間團體、社福資源等，協助罕見疾病患者獲得必要之支援。適時結合衛生福利部「國民心理健康計畫」等提供個案心理健康服務。

本計畫將建立以罕病病家為中心的個別化管理照護模式，提供病人與家屬充分之疾病資訊及心理支持、生育關懷、照護諮詢、就學就業諮詢、長照銜接、社會公益及保險資源連結等服務。

本計畫經費由國民健康署運用菸品健康福利捐支應。