高雄長庚 遺傳諮詢中心

服務對象

經醫事人員通報之罹患公告罕見疾病病人,且經罕見疾病及藥物審議會或其醫療小組委員審查通過在案之個案與其家屬。

服務內容more..

以電話服務、到宅訪視、轉介醫事機構或相關團體,並提供心理支持、生育關懷、照護諮詢與告知疾病影響。

 

 

聯絡資訊

罕病個管師:王淑蓉、楊俐禛護理師
電話:(07)731-7123分機6231
傳真:(07)7353324
服務時段:每周一至周五,08:30~17:30
E-mail:cgmhgc@gmaiil.com

 

 

案例分享more

兒童遺傳內分泌科

尿素循環代謝異常/CPS1 deficiency

蔡宛穠 醫師

 

 

相關資源

罕病病友會

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遺傳/醫療

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表單下載

罕見疾病照護服務計畫介紹

  • 高雄長庚紀念醫院整合跨科醫療資源,並藉由遺傳諮詢中心豐富的照護與諮詢經驗,承辦衛生福利部國民健康署之罕見疾病照護服務計畫。

    本計畫為自關懷病人與家屬之角度,以個案管理模式,依據「罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法」所定服務範圍及方法,提供罕見疾病個案相關服務,期能達到「罕見疾病防治及藥物法」加強照顧罕見疾病病人、防治罕見疾病發生之目的。

    本計畫將建立社會支援網絡,如衛生醫療資源、民間團體、社福資源等,協助罕見疾病患者獲得必要之支援。適時結合衛生福利部「國民心理健康計畫」等提供個案心理健康服務。

    本計畫將建立以罕病病家為中心的個別化管理照護模式,提供病人與家屬充分之疾病資訊及心理支持、生育關懷、照護諮詢、就學就業諮詢、長照銜接、社會公益及保險資源連結等服務。

    本計畫經費由國民健康署運用菸品健康福利捐支應。

 

 

服務流程

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