高雄長庚 兒童內科

最新消息

20240823

多項罕見疾病藥物於「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見，請嚴重先天性蛋白C缺乏症、胱胺酸血症、芳香族L-胺基酸類脫羧基缺乏症之病友踴躍參與，並表達意見。

20240715

新增「Basilicata-Akhtar症候群」為罕見疾病及修正 「Fabry氏症」罕見疾病名稱

20240708

多項罕見疾病藥物於「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見，請威爾森氏症、AADC缺乏症、胱胺酸血症、蛋白質C缺乏症、軟骨發育不全症之病友踴躍參與，並表達意見。

20240130

新增「Schaaf-Yang症候群」為罕見疾病

20231121

罕見疾病藥物恩倍樂口服液(Epidyolex；cannabidiol oral solution)於「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見，請之Dravet症候群、結節性硬化症病友踴躍參與

20231025

公告罕見疾病名單暨ICD-10-CM編碼一覽表1121025更新

20231025

新增「先天性血栓性血小板低下紫斑症」為罕見疾病

20230419

新增「黑尿症」為罕見疾病

20230131

4項罕見疾病藥物於「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見，請病友踴躍參與

20221101

預告新增「原發性高草酸鹽尿症」為罕見疾病及修正「脊髓性肌肉萎縮症」、「Dravet syndrome」之ICD-10-CM編碼

20211026

新增「森森布倫納症候群」等3項為罕見疾病及修正遺傳性表皮分解性水皰症ICD-10-CM編碼

20210810

111年罕見疾病防治工作補助計畫公開甄選作業須知

20210803

新增「皮特－霍普金斯症候群」等2項為罕見疾病及修正「進行性神經性腓骨萎縮症、性連遺傳型低磷酸鹽佝僂症」罕見疾病名稱

20201013

新增「磷脂質脂解酶A2關聯之神經退化性疾病」為罕見疾病及修正「泛酸鹽激酶關聯之神經退化性疾病」分類序號

20181015

罕見疾病維持生命所需之特殊營養食品暨緊急需用藥物申請

20180711

罕見疾病病人低蛋白米麵補助方案

20180531

新增「Dravet症候群等二項罕見疾病」

20170616

新增「Asfotase alfa」為罕病藥物

20170418

最完整的線上罕病中文資料庫——罕見遺傳疾病一點通

20170119

新增「維他命B12、C缺乏引起甲基丙二酸血症及高胱胺酸症」1項為罕見疾病