高雄長庚 兒童內科

案例分享

罕病照護服務團隊

原發性肉鹼缺乏症/Primary carnitine deficiency (PCD)

王淑蓉個管師/護理師

罕病照護服務團隊

黑尿症/Alkaptonuria

梁益誌遺傳諮詢師

罕病照護服務團隊

亞伯氏症/Apert syndrome

楊佩欣 護理長

罕病照護服務團隊

外胚層增生不良症/Ectodermal Dysplasias

王淑蓉個管師/護理師

罕病照護服務團隊

脊髓小腦退化性動作協調障礙/Spinocerebellar ataxia

蘇筱惟社工師

罕病照護服務團隊

蕾特氏症/Rett syndrome

梁益誌遺傳諮詢師

罕病照護服務團隊

腓骨肌萎縮症/Charcot Marie Tooth

黃惠玲個管師/護理師

罕病照護服務團隊

粒線體疾病/Mitochondrial disorder

蘇筱惟社工師

罕病照護服務團隊

遺傳性血管性水腫/Hereditary angioedema

許彩綾個管師/護理師