案例分享--蕾特氏症/Rett syndrome--梁益誌遺傳諮詢師
團隊居家訪視來到一位小女孩玲玲的家，玲玲是一位罹患蕾特氏症候群的小女孩，與案祖父母同住在澎湖，案父母皆在大陸工作。玲玲因蕾特氏症刻板的手部敲打動作，案祖父發現每次的力道都很大，擔憂個案手受傷，每天會為個案戴上矽膠指套保護。
罕病團隊協助住在離島的玲玲回診，由醫師發現玲玲有脊椎側彎問題，日後需安排返院製作穿著背架，避免脊椎側彎日益嚴重。案祖父母表示背架的費用較昂貴，詢問是否有補助可以申請，因個案領有身心障礙手冊，且符合長照資格，團隊協助將個案需求及家庭狀況告知至澎湖縣衛生局輔具中心社工，由社工前往了解玲玲的狀況。團隊也陪同玲玲到院完成背架輔具的評估與製作，並協助提出輔具費用的補助申請，也在後續追蹤個案使用背架的狀況。
與玲玲互動的過程中，發現玲玲開始換牙，同時出現齒列不整齊。案祖母擔憂個案日後有咀嚼問題，團隊協助由牙科醫師進行後續治療。
案祖母表示住於澎湖，罕見疾病口服用藥較難取得，團隊向案祖母說明全民健康保險醫療辦法有針對罕見疾病，可一次領取該慢性病連續處方箋之總給藥量。但因藥量過於龐大且難以儲存，案祖母希望團隊能於下個月協助玲玲代為領取藥物。團隊取得個案委託書後，於個案領取連續處方用藥期間，協助個案領取罕病口服用藥，並郵寄給個案。
#南區輔具中心
#長照資源
#身心障礙
#輔具評估報告書
#輔具購買&補助申請
#送藥到府
#一次領取該慢性病連續處方箋之總給藥量相關切結書
罕病團隊協助住在離島的玲玲回診，由醫師發現玲玲有脊椎側彎問題，日後需安排返院製作穿著背架，避免脊椎側彎日益嚴重。案祖父母表示背架的費用較昂貴，詢問是否有補助可以申請，因個案領有身心障礙手冊，且符合長照資格，團隊協助將個案需求及家庭狀況告知至澎湖縣衛生局輔具中心社工，由社工前往了解玲玲的狀況。團隊也陪同玲玲到院完成背架輔具的評估與製作，並協助提出輔具費用的補助申請，也在後續追蹤個案使用背架的狀況。
與玲玲互動的過程中，發現玲玲開始換牙，同時出現齒列不整齊。案祖母擔憂個案日後有咀嚼問題，團隊協助由牙科醫師進行後續治療。
案祖母表示住於澎湖，罕見疾病口服用藥較難取得，團隊向案祖母說明全民健康保險醫療辦法有針對罕見疾病，可一次領取該慢性病連續處方箋之總給藥量。但因藥量過於龐大且難以儲存，案祖母希望團隊能於下個月協助玲玲代為領取藥物。團隊取得個案委託書後，於個案領取連續處方用藥期間，協助個案領取罕病口服用藥，並郵寄給個案。
#南區輔具中心
#長照資源
#身心障礙
#輔具評估報告書
#輔具購買&補助申請
#送藥到府
#一次領取該慢性病連續處方箋之總給藥量相關切結書