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第 111 期 2012年6月1日 發行人: 葉國偉 /編輯 : 賴槿姿 本期主編: 姚宗杰 發行量 : 20143份 |
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本期焦點闕玉婷 提問:
醫師您好: 詹珮君 醫師回覆:
您好: 敬祝 安康
為促使政府及民眾共同重視罕見遺傳疾病的防治工作及服務,並進而落實預防保健。財團法人罕見疾病基金會特與林口長庚醫院李文益醫師之先天性免疫缺損病照護暨研究中心,合作進行「國內罕見疾病檢驗補助方案」。 詳情請至長庚先天性免疫缺損病照護暨研究中心
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淺談狼瘡性腎炎主編的話:長庚醫院兒童過敏氣喘中心 姚宗杰 醫師 對林口長庚兒童過敏氣喘風濕科團隊成員來說,2012年5月無疑是忙碌而充實的一個月。我們與長庚醫院社會服務處緊密合作,馬不停蹄陸續舉辦了5月12日『氣喘兒童與母親座談會』、5月19日『兒童紅斑性狼瘡(小蝴蝶)病友聯誼會』、5月20日『2012氣(棄)喘健康路跑』,還飄洋過海遠至金門舉辦5月26日『金門縣醫事人員氣喘衛生教育訓練』。走出白色巨塔,體現社會責任,是我們一直以來不變的信念,正因為這股傻勁,讓團隊成員願意犧牲假期、不計報酬地持續投入這些健保零給付的無償工作。一步一腳印,我們會繼續堅持下去。 本期電子報的焦點話題是狼瘡性腎炎。林口長庚醫院兒童過敏氣喘風濕科醫療團隊除了服務過敏氣喘小病人外,同時專精於兒童風濕病的醫療及研究,是目前台全灣兒童風濕病照護首屈一指的重鎮。社會大眾常常以為風濕病是老人家的疾病,其實兒童也可能得風濕病如「紅斑性狼瘡」及「幼年型類風濕性關節炎」等,但是兒童風濕病的臨床表現與治療不同於成人風濕病,受過兒童風濕專科訓練的專科醫師能提供兒童風濕病人最專業適切的醫療照護。您知道兒童也會得紅斑性狼瘡嗎? 依據黃璟隆副院長、姚宗杰醫師與長庚大學史麗珠老師共同發表的流行病學研究論文發現,台灣兒童紅斑性狼瘡的盛行率為每10萬人有6.3位患者,其中女童是男童的6.2倍,臨床上兒童期發病的紅斑性狼瘡,往往比成人的紅斑性狼瘡更嚴重,而且侵犯腎臟引發狼瘡性腎炎的比率非常高,需要即早診斷、積極治療,避免疾病對身體器官造成不可逆的傷害。本期電子報為大家邀請到林口長庚醫院兒童醫學中心兒童腎臟科曾敏華主治醫師,依據專家觀點深入淺出跟大家分享-『淺談狼瘡性腎炎』。 淺談狼瘡性腎炎林口長庚兒童醫學中心兒童腎臟科 曾敏華醫師簡介 紅斑性狼瘡是一多器官侵犯的自體免疫疾病,腎臟是常見的侵犯器官之一;狼瘡性腎炎的臨床表現因人而異: 從輕微的蛋白尿或肉眼不可見的血尿到全身水腫、嚴重的高血壓及腎臟衰竭;病程進展也不一: 可以由可逆性、反覆復發到急速惡化;經由過去國內外醫學的研究,目前針對各種狼瘡性腎炎的治療已有基本的共識及成效。因此,如何早期發現腎臟的侵犯及儘早給予有效且適當的治療,應是避免狼瘡性腎炎進展最重要的作為。 腎臟的構造及狼瘡性腎炎的表現 腎臟是左右各一,位於後腹腔的器官;依解剖位置可分皮質與髓質兩部份,其由數百萬腎元 (腎臟主要功能結構;由絲球及腎小管組成)及圍繞周圍的間質組織組成;腎臟功能除了大家所知的調節水份、電解質及代謝廢物(含藥物代謝)的排除外,它也負責體內酸鹼的平衡(腎小管負責)、紅血球生成素的分泌及血壓的調控(間質組織負責)等。當血液進入腎元(腎臟主要功能結構)的絲球時會將代謝廢物排至腎小管尿腔最後形成尿液排出;而重要的物質如蛋白質或血液的血球則會被絲球擋下而不會流失。紅斑性狼瘡對腎臟的侵犯可以經由發炎細胞的浸潤及體內各種自體抗原抗體複合物的破壞,而導致腎元或腎間質的破壞,影響其正常功能;因此,我們就可以理解當發生狼瘡性腎炎,會出現血尿、蛋白尿、高血壓甚至整個腎臟功能的喪失。 如何自我監測早期狼瘡性腎炎的發生? 由於腎臟實質(皮質與髓質部份)並不含有感覺神經,因此腎臟的早期發炎是不會產生任何疼痛,直到產生明顯腫大而牽扯到腎臟包膜的神經才會有腰痛的感覺,但為時已晚。因此,自我監測早期狼瘡性腎炎對病友來說是重要的。可以由以下的表現來自我監測: 第一、蛋白尿: 會以久久不散的泡沫尿來表現,這是因為尿液中的蛋白質會增加小便中泡沫的表面張力,使得泡沫尿出現。 2012 兒童紅斑性狼瘡(小蝴蝶)病友聯誼會
紅斑性狼瘡屬於慢性的疾病,需要較長的時間治療與追蹤,病友與主治醫師之間就像認識多年的老朋友,也難怪黃副院長說:再忙也要抽空來看看這群老朋友。
2012 氣喘兒童陽光夏令營§日 期: §活動目的: 1.提昇氣喘兒童自我照顧與保健的知識 2.讓兒童接近大自然,瞭解運動對於氣喘治療之重要性 3.使兒童學習獨立自主的生活,並增進病童間的互動及經驗分享等活動。 §活動內容: 認識自然生態,大地活動……等等非常精采豐富行程。 §對 象: 國小三年級~六年級學生 (活動名額共72名) §活動地點: 中華民國童軍陽明山活動中心(台北市北投區竹子湖路1之10號) §報名費用: 每位學童1,500元(包含活動照片DVD、兩件夏令營T恤) ※以上均有100萬旅遊險及醫療險6萬元※ §報名方式:
醫學新知使用恩博治療幼年型自發性關節炎的患者所達到的疾病完全控制和臨床缓解
Complete control of disease activity and remission induced by treatment with etanercept in juvenile idiopathic arthritis
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