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小蝴蝶病友聯誼會紀實
李佩縈 醫師紀錄
紅斑性狼瘡屬於慢性的疾病，需要較長的時間治療與追蹤，病友與主治醫師之間就像認識多年的老朋友，也難怪黃副院長說：再忙也要抽空來看看這群老朋友。
紅斑性狼瘡可以影響全身各個器官，包括皮膚、關節、腎臟、神經系統等等，也因為這個特性，每年辦完小蝴蝶病友聯誼會，回收的問卷中得知，病友們還是有很多想了解的地方．今年根據回收的問卷安排了皮膚科與腎臟科醫師來為大家解惑。
時序就要進入炎炎夏日，太陽一年比一年毒辣，近幾年氣象報導除了溫度與降雨機率外，也開始增加了紫外線指數。對於以女生居多的紅斑性狼瘡病友來說，防曬本來就是美白抗老化的基本功課。但，防曬對於紅斑性狼瘡病友，除了避免曬黑，延緩老化外，也是避免復發的重要課題！第一堂講座請到兒童皮膚科主任施一新醫師來講解防曬的重要性，也教導了如何做好防曬工作，一定要記得出門前20分鐘就擦好防曬用品，適時補擦，此外也可用薄外套與帽子洋傘做輔助。
狼瘡腎炎一直都是小蝴蝶們的頭號敵人，是病友們使用藥物的關鍵，更往往是住院的原因。第二堂講座由兒童腎臟科曾敏華醫師主講，曾醫師深入淺出，由腎臟結構與生理延伸到病理過程，再介紹臨床症狀與治療藥物，包括血尿、蛋白尿、水腫與血壓上升等等，引起熱烈迴響，大家提題到欲罷不能，演講結束還繞著曾醫師繼續詢問。
最後，大家都很關心的病患日常照護問題由李佩縈醫師講解。因紅斑性狼瘡會有活動與緩解期，平時比須避免復發，其中最重要就是要按時服藥，對於藥物使用有疑問請跟醫師討論，而不要貿然停藥。此外，還包含了避免防曬，規律生活，適當運動。而飲食部分，按照目前醫療文獻，沒有任何健康保健食品對於紅斑性狼瘡治療有幫助，對大部分病友來說，只需要均衡健康飲食，少鹽少油少糖，多蔬果。對腎炎病友則須多注意鹽分與限制蛋白質攝取。
每堂講座後的Q &
A時間，大家總是踴躍發言，解答大家的問題是聯誼會目的之一，希望此場活動已解答大家心理的疑惑，也期待明年再見。
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