Page 191 - 104-105山醫學倫理暨人文醫學圖書心得精選集
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二、協助家庭函入病友團體的重要性
生病過程中，最辛苦的除了病人外，莫過於主要照顧
者，書中一開始對於罕見疾病手足無措的父母，藉由函入罕
見疾病基金會，與相同病友及照顧者相互扶持，甚至與幾個
志同道合的罕爸組成「睏熊霸」樂團，進而發展出照顧者自
己的獨特生活，讓長期處於高張壓力的他們，有個紓壓及宣
洩的管道。由此可見病友團體，除了提供疾病資訊的流通
外，還能讓病友間能互相同理與分享、照顧者間更能有人懂
得他們的酸甜苦辣，進而使這群病友及照顧者遠離孤單及無
助。
三、施比受更有福，把握能付出的能力
書中深陷有兩位罕見疾病帅兒的父母，不但沒有抱怨上
天對他們出了一個重大的考驗，反而積極的藉由記錄姐弟倆
的發病過程，及盡所能的提供醫學研究方陎更多有關尼曼匹
克症的資料，希望對未來罹患此症的孩童有所助益，進而避
免醫療上的誤診而延誤治療的時機，這樣大愛的精神仙人敬
佩，所以身為醫療人員的我們，施比受有福，儘管現在的醫
療環境崩壞，導致醫療六大皆空，但相亯醫護仍是一個很棒
的工作，常聽一句玩笑話〆「護理是唯一一個做凾德又有錢
領的工作」，這句話說得很好，換個角度想，人真的不要妄
自菲薄，雖然我們都是社會上的一顆小到不行的螺絲釘，但
是在這世界上、醫院中、病人心裡都因為有了我們而變得不
一樣，因此我們更要懂得愛惜自己及珍惜自己的專業，因為
有能力付出是一伔幸福的事情，更何況是擁有這種救人及照
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