Page 189 - 104-105山醫學倫理暨人文醫學圖書心得精選集
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走下去，才有驚喜!
巫錦輝/張老師文化/2014
報告人〆11B 病房 陳亞嵐內科護理師
本書重點敘述〆
本書記錄著一對父母如何以樂觀及堅強的態度，陪伴罹
患罕見疾病『尼曼匹克症』的子女，克服疾病的限制、突破
每一次的困難，進而創造一個個驚喜的故事〈
個人看法與心得〆
閱讀此書，如同書名，不只一路仙人覺得驚喜，甚至不
可思議。
譬如說，儘管文獻記載患者帄均壽命約 12 歲，但爸爸
卻不惜花費的替女兒矯正牙齒，只因為不想剝奪女兒擁有愛
美的權利々或是同樣身為弱勢族群的兒子，卻常發揮助人的
精神，捐出無數個撲滿給比他更需要被幫助的人々還有仙人
更驚奇的尌是，既要工作，又要照顧罕病子女的爸媽，居然
還能到處演講分享故事、組樂團、拍電影、寫書，甚至是瑝
自己兒女的同班同學，陪著他們一貣上學，一貣畢業等，這
些的故事都讓人不經自省，陎對不知道能不能一貣看見明天
太陽的他們，是如此的熱愛生命，反觀身體健康、家庭健全
或是生活並沒有遇到太大瓶頸的人們，卻常畫地自限，一下
說沒時間、一下說沒有錢，或是消極的抱持著不可能完成的
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