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名稱

紅斑性狼瘡病友(小蝴蝶)病友聯誼會

時間

9905月01日(星期六)

地點

林口長庚醫院兒童大樓K12樓第三會議室

人數

約  50 人

活動目的

   為瞭解病患及家屬對紅斑性狼瘡治療過程之需求,吸收有關疾病之醫護常識及增進病友間及醫護人員的交流,本院兒童過敏氣喘風濕科暨社會服務處舉辦『小蝴蝶關懷聯誼會』,希望透過這樣的聚會時間讓我們彼此分享照顧的經驗

活動成效

小蝴蝶病友聯誼會紀實

  辛宜臻醫師記錄

今年舉辦的日期恰巧是國定假日勞動節五月一日,風和日麗,有三位熱心的志工媽媽前來幫忙,出席病友中有全家出動,也有好朋友相伴前來。

首先由大家長黃璟隆部長為聯誼會開場揭幕。打頭陣的是黃昱霖醫師(觀眾形容玉樹臨風,還私下偷偷打聽是否單身),為大家演講最新出爐的研究「紅斑性狼瘡的隱形殺手~動脈粥狀硬化」,深入簡出的講解並穿插動畫,讓大家對於動脈粥狀硬化這個新興議題都收穫良多,對於如何預防動脈粥狀硬化有更具體的概念。

第二場由充滿青春活力的陳俞秀營養師為大家介紹「紅斑性狼瘡健康均衡飲食」,她的簡報可愛又帶點童趣,課題很實用,包括:合併腎炎的時候該怎麼吃、吃類固醇的時候要怎麼控制體重、高血脂的話如何進行低油飲食、哪些食物紅斑狼瘡病患需要忌口等,果真是”食”尚養生,此場也是回響最多及發問最踴躍的,還有很多課外題都難不倒俞秀營養師。

第三場由辛宜臻醫師上場說明「如何看懂自己的抽血報告~紅斑性狼瘡實驗數據簡易上手」,讓病友們對於自己的病情更加了解。

最終大家合影留念,期待明年此時再相會,再一起分享心得及學習新知識。

 

演講文章

動脈粥樣硬化─兒童紅斑性狼瘡的隱形殺手

兒童紅斑性狼瘡飲食因應之道

紅斑性狼瘡數據判讀簡易上手

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