遺傳醫學科醫師-林如立醫師

林口長庚醫學遺傳科於民國87年設立，服務及照顧範圍包括先天性代謝異常疾病、先天性異常罕見疾病、生長及發育異常疾病、內分泌異常相關疾病、肥胖症等。林如立醫師於民國87年曾至美國杜克大學小兒部醫學遺傳科擔任研究員進修，回國後積極投入代謝疾病之串聯質譜儀檢測，成骨不全之治療與追蹤，和Menkes疾病之藥物治療與追蹤的研究，其中在Menkes疾病之藥物治療獨步於全國與亞洲。

兒童重症加護科-林建志醫師(計畫主持人)

本身為兒童神經暨兒童神經重症醫師，長期耕耘於兒童急重症領域與兒童神經重症照護，並於2014年至2016至美國費城兒童醫院接受完整兒童神經重症照護訓練。有感於多重障礙與罕病病童缺乏長期整合性照護規劃，於2017年2月於林口長庚成立 “多重障礙病人整合性照護團隊”，以病人為中心的個案管理模式，開立 “多重障礙病人整合性照護門診” 的專門診區，減少病人於醫院間看診的不方便性。另外於2018年2月以目前的大人居家護理照護團隊的基礎，成立 “兒童居家訪視團隊”。 於2019年2月，跟隨本院遺傳科林如立醫師門診，學習罕病疾病照護，另與兒童神經科醫師合作，共同發展兒童神經罕病診斷與照護模式，未來期待能成立 “罕見疾病照護服務執行團隊”，並提供罕病病人及家屬更完善的整合性照護服務。

遺傳諮詢師-吳明純

臨床遺傳諮詢師隸屬本院遺傳諮詢中心，具多年罕病個案管理經驗，負責本院與相關罕病服務單位之聯繫，如：「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」、「罕見疾病醫療補助專案辦公室」、「罕見疾病基金會」、相關罕病病友會。並協調台灣各遺傳諮詢中心之檢體轉介與資源連結。本計畫將借重遺傳諮詢師多年的罕病照護服務經驗，建構本院罕見疾病個案管理模式，讓罕病病人及家屬能透過罕見疾病諮詢專線，得到立即且全面的服務。

個管師-吳佳玲

協助計畫主持人、跨領域整合及資源配置，負責執行本計畫行政業務、提供罕見疾病照護服務、罕病照護服務 (包含告知疾病影響、提供心理支持、生育關懷、照護諮詢)、單一電話諮詢服務窗口等業務。

個管師-李姵儀

協助計畫主持人、跨領域整合及資源配置，負責執行本計畫行政業務、提供罕見疾病照護服務、罕病照護服務 (包含告知疾病影響、提供心理支持、生育關懷、照護諮詢)、單一電話諮詢服務窗口等業務。

研究助理-李意晴

協助計畫個管師，跨領域整合及資源配置，及提供罕見疾病照護服務、罕病照護服務(包含告知疾病影響、提供心理支持、生育關懷、照護諮詢)、單一電話諮詢服務窗口等業務。

研究助理-陳恆萱

協助計畫主個管師，跨領域整合及資源配置及提供罕見疾病照護服務、罕病照護服務(包含告知疾病影響、提供心理支持、生育關懷、照護諮詢)、單一電話諮詢服務窗口等業務。

研究助理-張翠芳

協助計畫主個管師，跨領域整合及資源配置及提供罕見疾病照護服務、罕病照護服務(包含告知疾病影響、提供心理支持、生育關懷、照護諮詢)、單一電話諮詢服務窗口等業務。