衛生福利部國民健康署
罕見疾病照顧服務計劃
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林口長庚紀念醫院整合跨科醫療資源,並藉由遺傳諮詢中心 豐富的照護與諮詢經驗,承辦衛生福利部國民健康署之罕見 疾病照護服務畫。

林口長庚醫院罕見疾病照護服務執行團隊,除持續強化已收案個案之照護服務,並加強透過通報等管道發現極需協助之新個案,期能達到「罕見疾病防治及藥物法」加強照顧罕見疾病病人、防治罕見疾病發生之目的。

我們將以病人為中心的「個案管理模式」,透過整合本院醫療資源及連結國內外醫療照護。除了提供家屬及病人診斷諮詢、心理支持、生育關懷、照護諮詢、復健輔助外,以及結合全民健康保險 ”居家醫療照護整合計畫”提供居家服務及照護轉介,讓醫療團隊到你家。不用出門也能獲得充足醫療資源。

建立社會支援網絡: 運用社會資源,為罕病家庭提供整體性照護,減輕經濟負擔,並結合現行已建立的罕病照護團隊和社會支援網絡,如衛生醫療資源、民間團體、社福資源等,協助罕見疾病患者獲得必要之支援。