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179 2019228    發行人: 李文益         : 朱碧霜      本期發放份數 : 20019份     期主編: 吳昭儀 

 長庚兒童過敏氣喘免疫風濕團隊
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本期焦點

 

問與答

游小姐 提問:

您好 我的孩子在三歲多第一次氣喘發作 住院使用四天大量類固醇 到現在十歲將至 都是用使肺泰噴劑控制保養 看到這文中提到長期使用噴劑會影響身高 可以未來有機會在粉絲專頁說明嗎? 謝謝您們


吳昭儀醫師回覆:

親愛的家長您好:
新聞報導中所討論到對氣喘兒成年後身高的影響,根據考科藍合作組織(The Cochrane Collaboration)一個國際性、非營利性且獨立的機構在2014年發表的2篇實證醫學系統分析和2000年新英格蘭醫學雜誌(The New England Journal of Medicine)的研究顯示:吸入式皮質類固醇對身高的影響多發生在使用的第1年。連續長期(長達6年)使用中低劑量的吸入式皮質類固醇可能延遲身高的發育0.2~0.5公分/每年。然而,研究也顯示,這樣的生長遲滯在停藥後會恢復原來的生長速度,所以長期的使用對最終的身高差大約是1.1公分左右。新聞中東芬蘭大學的研究首先必須澄清的是皮質類固醇究竟是吃呢?還是吸?藥物的劑量是多少?使用的時間是多長?由於編者在網路上搜尋不到新聞中引用的醫學論文,不便就實驗設計和結果做討論,但是編者以為,如果拿最終身高和氣喘發作造成的身心、時間、健康成本來放在天平的兩端,我一定會選擇乖乖保養。不知道各位聰明的爸媽怎麼選擇呢?
 更多解讀請參考網站連結


祝 健康平安。

 


衛教專區

另類療法是紅斑性狼瘡的解答!?

兒童過敏氣喘風濕科 吳昭儀醫師   

『推廣「生酮飲食」、「咖啡灌腸」等觀念的醫師謝旺穎,因為在罹患肝膿瘍後只採用補充營養、不使用抗生素,2月13日因敗血性休克過世。他的妻子撰文呼籲,千萬別忽略了即時適當的治療。』--- 自由時報 2019/02/19

近日,在報紙看到醫師因另類療法延誤治療逝世的報導,不禁想起不久之前與一位紅斑性狼瘡病友的討論,想利用這個機會簡單的分享一些我的想法。

紅斑性狼瘡是一種全身性自體免疫功能失調的疾病,它的病徵是會產生許多自體免疫抗體來對抗自己的組織,包括血球、血管、關節和腎臟…等,而造成各種器官的破壞。其中,若是影響到患者的腎臟,患者便可能因為慢性腎絲球腎炎而造成腎臟衰竭和尿毒症,甚至造成死亡。目前用於紅斑性狼瘡的治療主要是類固醇和一些免疫抑制劑,儘管新的生物製劑陸續被研發,但任何的藥物基本上還是會有一定程度的副作用。

由於紅斑性狼瘡的控制需要長期用藥,病友們私下詢問和尋求另類治療的事情時有耳聞。 身為兒童過敏免疫風濕科醫師,首先,我並不反對病患適量或甚至稍微過量的營養素、維他命補充。事實上,在一些小規模的研究中,發現狼瘡病患額外攝取維他命A、B6、C、D、E以及omega 3魚油對於體內的發炎反應和疾病嚴重度有一定程度的幫忙。

此外,生酮飲食(一種低糖分的飲食方式),早在1927年,就被報告可以用於痙攣的治療。近二十年來,由於生酮飲食在降低心血管疾病、糖尿病控制、減重、癌症、尋常性挫瘡以及多囊性卵巢症候群的疾病控制,讓此種飲食方式一時蔚為風潮。近年,生酮飲食在痛風、多發性結節、第一型糖尿病和風濕性關節炎…等自體免疫相關疾病的小鼠模型研究,讓飽受慢性病之苦的病友們抱持極大的期待,不少病患前來門診作相關的諮詢。

然而,現代主流西醫是多年實證經驗的累積,每個藥物上市前都歷經了無數次的試驗,包括:

1.在動物模型上確認藥物的有效性和安全性;

2.在健康志願者身上嘗試不同劑量,評估藥物動力學並觀察可能的副作用;

3.在少數志願病人身上確認藥物的有效性和副作用;

4.利用雙盲試驗在大規模的志願病人身上跟過去的療法相比較;

5.上市後在真實的世界中搜集病患資料再進行營銷後評估。

這一路經由許多國際級專家群嚴謹的檢視,比較哪種療法效果最好、副作用最少,才統合成治療指引進行推廣,此後並不斷跟新的療法比較。為何如此小心翼翼?因為病患不是小白鼠,都是活生生的人。 貿然停止正統醫療用藥,嘗試另類療法無疑是將自己當作實驗小鼠,將自身暴露在極大的風險當中。再說,健保不包含沒有科學實證的另類療法,更沒有標準的追蹤、檢測流程來評估藥物有效性和副作用,花了大錢卻弄不清這些治療方法在身上的作用,實在是不明智啊!

這些年陸陸續續有新藥上市,更有許多的臨床試驗在進行。長庚兒童過敏氣喘科今年將發表『生酮飲食及高糖高脂飲食在紅斑性狼瘡小鼠模型的影響』,並和腎臟科楊皇煜醫師及營養師進行『生酮飲食在紅斑性狼瘡腎炎的影響』相關的臨床試驗。另類療法是一種機會,但是絕對不是拒絕正統醫療去盲目的嘗試。建議病友們在有疑問時主動與您的主治醫師討論。因為擔心,亂找偏方且排斥醫療的舉動所造成的後果,有時要比疾病的本身所造成的傷害大得多。

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活動花絮

2018 兒童特發性關節炎病友會

兒童過敏氣喘風濕科 總醫師 高純淳

在炙熱的夏日星期六下午, 幸運的避過了山竹颱風, 大朋友和小朋友們出現在林口長庚兒童醫院12樓簡報室, 參加一年一度的兒童特發性關節炎病友座談會. 藉由座談會可以有機會解決平日在忙碌的門診時間內沒有辦法完整回答的問題. 在兩個月前開始陸續聯絡各位大朋友小朋友們,這次出席率非常踴躍, 有去年的兩倍之多. 今年座談會先請李文益主任開場, 接個由陳彥華職能治療師第一棒, 緊接著第二棒是大家尊敬的眼科黃奕修醫師, 最後由顏寧瑤藥師講解用藥安全和副作用. 。

 活動一開始,由我們的李文益主任溫暖的開場, 並且榮幸與眾位大朋友小朋友合照留念, 第一場演講由陳彥華職能治療師, 包括急性期可以使用冰敷和護木幫忙, 之後亞急性期可以用淺層熱療或冷熱療交替, 復健期可以配合關節肌肉伸展運動和肌力訓練. 許多家長也對於急性期的照顧含有很多詢問. 第二場是我們最尊敬的黃奕修醫師, 兒童特發性關節炎多以虹彩炎表現, 常常沒有症狀,最常因為瞳孔不圓被發現, 但是與關節炎不是同時發病. 現場也有小朋友現身說法,並且黃醫師也熱心提供了我們網站資源, 豐富的課程內容, 獲益匪淺. 最後是邀請到可愛的顏寧瑤藥師提供我們常使用的藥物會發生的副作用, 譬如像是MTX會引起腸胃道不適,所以可以補充葉酸來減少腸胃道副作用, 並且顏藥師也有認真用可愛的投影片, 來描述藥物的機轉和藥物所應該要使用的時間. 在張張圖文並茂的投影片中, 讓我們便於記憶 .....

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