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兒童過敏氣喘風濕科
總醫師 高純淳 醫師紀錄
炎炎夏日晴空，大朋友和小朋友們頂著艷陽抵達林口長庚醫院兒童大樓12K第二簡報室，參加一年一度「兒童紅斑性狼瘡---小蝴蝶聯誼會」。紅斑性狼瘡是個慢性疾病，許多小朋友都從小幼苗開始細心呵護到大，兩個月前就在通訊錄上看到熟悉的名字，在電話邀請也好像與老朋友一樣的噓寒問暖，藉由聯誼會，不但可以回答在繁忙診間中無法完整回答的問題，並交由專業領域的專家解說，和病患之間也可以交換新消息。今年特別邀請到陳怡玲營養師，為大家講解最常問到的飲食問題，緊接著楊玉鳳藥師，介紹小朋友們關心用藥相關安全，最後是皮膚科黃昭瑜醫師，為大家講解紅斑性狼瘡的皮膚需注意事項。
活動一開始，由本科最美麗的吳昭儀醫師蒞臨現場致詞，同時小朋友們尊敬的黃璟隆副院長，也有親臨現場看看所珍視如自己小孩一樣的小蝴蝶們。第一場演講由可愛風趣的陳怡玲營養師開始，怡玲營養師提供了許多關於健康飲食的概念，需要攝取含有w-3脂肪酸食物（例如魚類或藻類），增加含鈣和維生素Ｄ食物攝取，鼓勵高纖維食用（譬如使用全穀類並增加蔬菜水果攝取），盡量食用減鹽飲食（減少含鈉調味品食用），避免使用加工或是增加免疫力的營養品，蛋白質適當攝取即可（4-5兩/日，大約1-1。5個手掌大）。此外許多家長也紛紛提問，怡玲營養師非常有耐心地一一回答。
第二個演講，是由我們兒童藥局最有經驗的楊玉鳳藥師為大家帶來常用的藥物和相關副作用，譬如最常使用的類固醇會有體型改變，失眠，高血糖高血壓，月經改變，感染，白內障和髖關節壞死的副作用。所以需要注意加強衛生預防感染或調整體重等的家長所需要注意的事。特別提到若有補服藥的時間，千萬不要使用兩倍劑量。結束之後，也有家長針對是否要使用中藥，和中西藥的間隔來發問，玉鳳藥師也溫柔的提供相關諮詢。
第三個演講，由溫柔美麗的黃昭瑜皮膚科醫師，介紹紅斑性狼瘡的皮膚表徵，由於陽光紫外線的ＵＶ抵達皮膚表皮時會破壞細胞的DNA， 再加上紅斑性狼瘡的小朋友皮膚修復能力受損，所以會有諸多光敏感性和蝴蝶斑上的變化，所以要避免上午十點至下午兩點直接曝曬於陽光下，並且依照紫外線指數都有建議的防護措施， 另外產品選擇也是非常重要，臉上一次使用約1.25 cc，全身大約需要30 cc的防曬乳液。在深入淺出的描述下，不只是紅斑性狼瘡的小朋友，連家長在自己的日常防曬也都都獲益匪淺。
此外，三位講師在有獎徵答，都有把所需要帶回去的知識來提醒考考大家，並且有豐富的獎品禮物，會後也有家長希望把投影片拿回家給小朋友分享，大家都知識和行囊都滿滿而歸。
這次與會的小朋友大朋友，總約五十位，參加非常踴躍，氣氛輕鬆活潑又熱鬧滾滾。
最後，衷心感謝出一臂之力的社工阿姨，和積極認真的長庚社會服務處的雅文，再印製和張貼海報，場地佈置和準備餐點，都給予諸多幫助。 並且在百忙之中願意騰出假日的時間來為我們演講的講者，帶給我們兒童紅斑性狼瘡的認識和新知識。 感謝兒童過敏氣管風濕科另外一位總醫師李宛芳的大力協助聯絡通知和我們今年九月新進的兩位總醫師林宣辰和陸虹亦在全場拍照並招呼大家。
謝謝每位與會的大朋友小朋友，給了我們這麼熱情的一個夏日上午。 最後感謝科內的師長大力宣傳和支持，傳承這樣與病友互動的橋樑，讓我們可以深入了解病友們的問題。大家明年見！
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