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兒童風濕免疫病友聯誼會紀實
吳昭儀 醫師紀錄
頂著33°C的熱浪，太陽公公一大早就笑盈盈的在天空揮霍著他無窮的光亮，彷彿宣告一個美好假日早晨的開始，催促著大家離開被窩，為充滿朝氣的一天加滿能量！
我想，一定是因為太陽耀眼的光和熱，又或許是因為天空看不見邊際的寬廣蔚藍，星期六的一早，距離報到時間還有一個鐘頭，在兒童醫院12樓病友聯誼會會場入口處早已人頭竄動。“麻煩你”，“我來、我來”，“高一點”，“好、好、好”的呼叫聲，夾雜著高低頻不一的笑聲、驚呼聲和氣球充氣的馬達聲，讓沈穩幽靜的簡報室一瞬間活了過來∼
特別謝謝琴郁、昱凌和信佳病友以及志工大哥大姐的協助，短短半個鐘頭的時間，報到處搖身一變，忽然飛滿色彩繽紛的蝴蝶、開出各色粉嫩的小花，更被高高低低明亮圓潤的氣球層層環繞！
隨著報到時間的逼近，病友和家屬們在花朵、蝴蝶、氣球和葉國偉主任大大的歡迎中魚貫入場。還不到開幕致詞的時候呢，只見簡報室裡已經幾乎找不到空位，工作人員忙著新拉椅子，病友們調整挪位，無不希望讓大家都能舒適的參與這次精彩的盛會。在越來越年輕的葉國偉主任簡單致詞之後，聯誼會由兒童腎臟科最帥氣的曾敏華醫師先發，從介紹腎臟正常的生理功能開始，為大家深入淺出的整理分析腎臟受傷後可能出現的各種臨床、尿液和腎功能變化。接著曾醫師更是以淺顯而專業的投影片詳盡的介紹了各種風濕免疫疾病如何直接或間接的造成腎臟的損傷。其中，他特別以實際的病例說明狼瘡性腎炎的表現以及其治療照護的注意事項，並且，針對風濕免疫疾病常用的各種藥物分別討論其可能對腎臟造成的影響。他特別提醒病友們，“腰子”有許多的調節、代謝、分泌、排泄功能，在治療風濕免疫疾病的同時，一定要記得和腎臟科醫師好好的配合，定期回診追蹤，以早期發現有無腎臟的損傷！
接棒的是在英國倫敦大學取得胎兒醫學博士學位，年輕俊朗的林口長庚婦產科蕭勝文醫師。蕭醫師以他身邊患有紅斑性狼瘡的同事成功懷孕生子的故事起頭，直接破題的告訴病友們“紅斑性狼瘡病友是可以懷孕生子的”!!
儘管病友們比一般的孕婦有較高的機會會出現子癲前症、生出不滿足月的早產兒、或是小寶寶們可能出現暫時性的血球低下和皮膚疹，但是嚴重的併發症，例如產後疾病活性嚴重復發或是小寶寶心臟傳導阻斷都極少發生的。他特別提醒病友們，懷孕前、中、後期都要與風濕免疫科醫師和婦產科醫師頻繁的互動，最好在疾病穩定半年後再行懷孕，並且接受密集的產檢和必要的口服藥物控制。病友們可以和一般的孕婦一樣自然分娩，也可以進行母奶哺餵。雖然病友的小寶寶比一般的寶寶有稍高的機會會有自體免疫疾病，但病友們也不必因此過度擔心，畢竟正常寶寶的機會還是遠遠較高的。
壓軸的俏麗、專業又年輕的陳怡玲營養師。陳營養師又再一次以她獨特親切而幽默的魅力跟病友們分享了運動營養的訣竅。在色彩繽紛的幻燈片和歡樂的氣氛中，她提醒病友們運動7333的重要。她特別強調運動前
1-2小時應該攝取易消化、小體積含醣及蛋白質食物，運動中適時補充含糖飲品，以及運動後1個小時內黃金比例4:1(4份碳水化合物搭配1份蛋白質)的營養補充。如此，不但可以吃得健康，更可以吃得有活力。最後，她又再次提醒病友們不要補充來路不明補品和宣稱增加免疫力營養品，只要均衡飲食，秉持低鈉、低糖、低油、高鈣的原則，病友們也可以頭好壯壯！
在每一節下課前的“有獎問答“一如往常的受到病友們極大的迴響。高舉揮舞的手臂，熱情的站起來搶答和咯咯不停的笑聲在課堂間次起彼落，絲毫沒有冷場。會後只見病友們三兩成群的分享和討論，久久不散。人手一袋的紀念品和餐盒讓病友們滿載而歸更為這次的活動畫下了完美的句點！
特別感謝黃副院長和葉主任的全力支持;曾敏華醫師、蕭勝文醫師和陳怡玲營養師準備豐富的上課內容:琴郁、昱凌、信佳等病友支援場佈;
彩虹之友會美玲姐、瑞華姐熱情的共襄盛舉;志工大哥、大姐、夢舷、莉倫、舒容、碧玲、玟儀、恆睿、秉真和兒童過敏氣喘風濕科及長庚社服課大家的協助;
今年的病友聯誼會在病友們熱情的參與中圓滿落幕!
今年除了場地差點坐不下之外，會後病友們三五成群地討論分享和相互的支持最讓人忍不住會心的微笑∼
長庚兒童風濕免疫病友聯誼會除了希望能提供病友疾病相關的醫療訊息外，更希望藉病友間相互的交流和經驗分享讓新舊病友不會在孤單的一個人躲著煩惱!
炎炎的夏日還會繼續，我們期待明年再一次熱情的相聚喔！！！
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