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兒童特發性關節炎病友座談會紀實
黃舒容 醫師紀錄
每當到了時序轉換的秋日，長庚兒童過敏氣喘風濕科的團隊都會全體動員，邀請許多小病友和家長們參加一年一度的活動，『兒童特發性關節炎病友會』！雖然全台病例總數僅一千餘位，許多民眾甚至沒有聽過這個疾病，但是在全國最專業的團隊—長庚童過敏氣喘風濕科的奔走與努力之下，每場座談會都是為了讓病童和家屬們能夠減少未知的恐懼，清楚地認識它後更戰勝它！尤其在今年正名後的『兒童特發性關節炎』，更直接清楚的與成人風濕疾病做出區隔。而每年藉由病友座談會，不僅可以讓參與的聽眾獲得衛教新知，也能在緊湊的門診之外有時間與醫師更進一步的討論。今年的衛教主題包括了兒童特發性關節炎對眼睛的影響，還有家長最關心的營養飲食議題，而最新的藥物訊息也是每次都引起熱烈討論的主題！
適逢萬聖節前，活動大門上有許多南瓜迎接小朋友們！精心繪製的海報也是出自小病友的巧手，活潑的佈置期待大家的來臨。儘管秋天帶來絲絲的涼意，但兒童過敏氣喘風濕科的大家長—黃璟隆副院長與葉國偉主任仍蒞臨致詞，而不僅病友，也吸引許多醫學生與民眾熱情參與。第一堂講座由眼科黃奕修醫師主講葡萄膜炎，不同類型的特發性關節炎面臨的眼科風險亦不相同，有些類型的病童們必須規律眼科追蹤，才能在臨床症狀出現之前有效的治療，否則後遺症不容小覷。第二堂講座由營養師陳怡玲講解居家飲食與營養建議，用最淺顯的話分享最實用的資訊，從家長們最在意的鈣質補充到怎麼增加鐵質吸收，都讓在座的聽眾有很大的收穫。最後一堂講座則是由過敏氣喘風濕科總醫師黃舒容告訴大家目前特發性關節炎的治療新藥，各種生物製劑已讓關節炎治療邁向新的境界，令患者們的生活品質大幅改善，未來發生關節變形的比例也下降許多。
在各個講座告一段落後，又陸續湧入了許多聽眾！原來是來看診的爸媽帶著小朋友們一起來共襄盛舉！為了這些熱情的家長，特別再情商營養師怡玲二度加課，重點整理均衡飲食的課程內容，課後家長們也提出許多小孩成長問題和怎麼吃最好的疑惑，伴隨小朋友的嬉鬧聲，場面變得活潑許多。
病友會最後的亮點一向都是有獎徵答！今年也同樣準備了豐富的小獎品等待大家來挑戰，無奈不知是題目太放水還是大家太厲害，小手們紛紛舉得好高，獎品們一下就放送完畢了！除了滿滿的伴手禮，相信與會的大家，不管是病友、家屬或是認真的醫學生們，都能帶回這些實用的資訊，且對『兒童特發性關節炎』有更進一步的認識。相信這就是舉辦病友會最大的目的和成就了！
會後，感謝許多前來幫忙的志工，尤其是每年的最大功臣長庚社會服務處的夢舷，還有講師們義務演講，碧霜設計的應景萬聖節宣傳海報，兩位總醫師昭儀、莉倫忙碌地招呼和拍照紀錄，最重要的是科內師長的支持和宣傳，才能讓活動圓滿的結束。明年秋天，大家也要熱情參與喔！
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