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小蝴蝶病友聯誼會紀實
吳昭儀 醫師紀錄
天氣在一波波的陣雨中逐漸轉涼，宣告著炎炎暑假的結束與新學期的開始。搶在病友們回到校園之前，本院兒童過敏氣喘風濕科與社會服務處邀請小蝴蝶們一起回來坐坐聊聊，看看大家是不是都有好好照顧自己，準備好接受新的挑戰？
今年的聯誼會第一個小驚喜，是在報到櫃檯後邊飛舞著的上百隻色彩斑斕的蝴蝶。蝴蝶或大或小或高或低，引領著病友走進氣球花滿佈的會場，彷彿走入了花團錦簇的小花園，等待著未知的驚喜。帥氣的黃璟隆副院長以及英挺的葉國偉主任除了在蝴蝶拱門下一起歡迎大家的到來，更在眾人的歡呼聲中以祝福和勉勵為活動拉開了序幕。
聯誼會由剛從英國帝國大學進修回國的美女腎臟科醫師余美靜醫師先發，為大家深入淺出的介紹狼瘡性腎炎的表現以及其治療照護的注意事項。由於狼瘡性腎炎事關紅斑性狼瘡的治療與預後，而且在兒童紅斑性狼瘡特別是亞裔的族群有較高的發生率，病友們無不把握這次的聯誼會提出自己的疑問和擔心，在聯誼會上熱絡的分享自己的經驗並和余醫師、黃醫師等專家們一來一往一問一答。一個不注意，時間悄悄地飛逝而過。儘管超過了預訂的休息時間，沒有人離席，沒有人瞌睡，沒有人上廁所…在考量其他後續精彩課程的情況下，主持人不得不毅然中斷病友們的討論，猜想大家必定是意猶未盡，欲罷不能吧！
接棒的是高雄長庚的過敏風濕科醫師郭明慧醫師。甜美的郭醫師用心的搜集了各式長庚醫院狼瘡用藥的相片，讓大家在了解藥物的作用、副作用、使用時機之餘還能用肉眼粗分不同的藥別。郭醫師特別叮嚀大家，紅斑性狼瘡的用藥須按醫師指示使用，就算覺得人比較舒服了也不宜隨意自行停藥。另外，營養的補充：低鹽、低油、高鈣也都有助於減少狼瘡及其藥物的副作用。過與不及都非好事，唯有和醫師緊密配合，定期追蹤，隨時反應，才能適切的調整藥物達到疾病最佳的控制。
壓軸的是話多、笑聲大、今年一十八的吳昭儀醫師。為了回答病友為什麼要抽血？為什麼要抽那麼多血？的疑問，吳醫師清楚簡單的分析各個指標數據所代表的意義。除了展示每個檢驗項目的標準值，更貼心地適時停頓，方便小蝴蝶們記錄下各項檢驗的“紅燈值”。抽血驗尿除了可以用來評估狼瘡的活性和藥物的副作用，吳醫師還特別感謝參與研究計劃的病友們熱心提供檢體。因為大家的付出，我們對於紅斑性狼瘡的致病機轉以及治療才能有更清楚了瞭解和進步。
在歡樂的氣氛中，最後的高潮“有獎問答“像是盛夏橙黃一片的向日葵花田。高舉揮舞的手臂，冷不防站起來搶答的熱情和咯咯不停的笑聲為此次的活動畫下了完美的句點。沒有拿到獎品嗎？別擔心！看看手裏人手一袋的紀念品。此次活動第二個小驚喜，是吳醫師的媽媽手工精制的愛心小錢包！純手工，雙層內襯，像是兒童過敏氣喘風濕科對病友的照顧一樣用心而精細，一點都不馬虎！
特別感謝剪了一個晚上紙蝴蝶的吳醫師一雙兒女和吳媽媽，協助場佈和報到的社工媽媽，早到一個小時幫忙貼氣球的病友陳信佳，年輕活力的高顏值總醫師黃舒容和林莉倫，用心準備教材的講師們，統籌一切十八般武藝的社工徐夢舷，帥氣英挺的黃副院長和葉主任。當然還有熱情參與的每一個小蝴蝶和一路陪伴相隨的家屬！因為有你們，我們會更努力！期待明年再一次的聚會，因為這是我們的約定！
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