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小蝴蝶病友聯誼會紀實
吳昭儀 醫師紀錄
時序剛過立冬，一波波的東北風吹冷了天氣，小蝴蝶們不畏林口的溼涼，在難得的假日起了個早一起共襄盛舉參與一年一度的溫馨相聚。與往年不同的，這次的聚會由一對可愛的氣球寶寶在美麗的彩虹氣球拱門下迎接大家的到來，為一天精彩的座談拉開序幕。
聯誼會由時刻對病友們叨叨念念的黃璟隆副院長祝福勉勵中開始，緊接著由帥氣的葉國偉主任代表長庚兒童過敏氣喘風溼科歡迎大家的參與。雖然因為天氣交通等因素有些病友們隨後陸續到來，但這一點也不影響聯誼會的進行與大家分享討論的興致。特別是有遠從苗栗而來的病友，還有吊著點滴也不捨得先行離開的小蝴蝶也都熱烈參與其中。
感謝專業親切的兒童皮膚科施一新主任再一次鼎力相助，叮嚀小蝴蝶們在寒冷的冬季如何保持手腳的溫暖。原發性的雷諾氏症雖然在一般民眾也有近3%的發生率，但是由於在紅斑性狼瘡等自體免疫疾病患者間的發生率較高、症狀也較明顯，施醫師特別提醒小蝴蝶們在冬季如果有反覆指頭發白、發紺、轉紅甚至持續指頭疼痛的情況要考慮續發性雷諾氏症的可能，適時地尋求醫療的協助。
接著，年輕帥氣的吳順安醫師為大家詳細地介紹目前臨床上使用的紅斑性狼瘡用藥以及臨床試驗中的各種生物製劑。除了貼心的用目前在科內治療的病友為實例，讓大家更容易了解感受外，更簡述了生物製劑健保給付的條件以及闡明並非越新越貴的藥就一定越有效的事實。針對此一題目，小蝴蝶們熱烈的提出許多問題和吳醫師及葉主任進行討論。在來往的問答中，想必病友們對生物製劑目前的使用和限制都有了更清楚地瞭解。
在短暫的休息後，第三個單元由科裡年輕的研究醫師吳昭儀深入淺出的利用卡通動畫說明什麼是自體免疫疾病。吳昭儀醫師繞著“你很特別，但是你不孤單”的主軸，用數據點出紅斑性狼瘡並非罕見疾病、說明狼瘡沒有單一而直接的致病原因、以及世界各國都有大筆的資源投資在紅斑性狼瘡的研究。除了分享一些近幾年長庚風濕科的研究成果，感謝病友們的參與貢獻，更和小蝴蝶們分享了患有紅斑性狼瘡的名人們精彩的生活。
聯誼會是以有獎問答做結的。在病友們的搶答聲和笑聲中，不知不覺就到了活動的尾聲。感謝小蝴蝶們熱情的參與和工作人員的辛勞為這次溫馨的聚會畫上了完美的句號。最後，特別感謝桃園長庚黃美涓院長提供愛心媽媽的精美手做口罩和廠商們提供的實用小禮品。長庚兒童過敏氣喘風濕科除了提供完整妥善的醫療，更祝福每一個小蝴蝶都能像彩虹氣球一般飛舞出彩色的人生。
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