兒童類風濕性關節炎病友座談會記實
長庚兒童過敏氣喘風濕科吳忠勇醫師記錄
金庸,鹿鼎記:
“服侍太后的恃從道:今天清早,御醫李太醫奏報太后,說海公公患的是癆病入骨,風濕入心,多年老病發作,再也治不好了。”
風濕一詞,糾結了華人心中多少錯誤的觀念;類風濕,累得豈是為人父母封存心中耳鬢斯磨的疑問。
兒童型(幼年型)類風溼性關節炎,在台灣從來就不是一個熱門且引人注意的疾病。林口長庚兒童過敏氣喘風濕科的前輩、老師,總是替後進以及小眾病童縷出光明航道。沒有辦法在短暫門診中一一釋疑的缺憾,我們就舉辦一場場的座談會;今年,再度匯集往年家長期待的議題,一個午後時光,一支麥克風,我們優秀的醫療團隊們再度輕柔卻用力地發送關於這個疾病的一點一滴,最終目的也只是想讓更多人破解兒童類”風濕”、”關節炎”的戲法。
葉國偉主任全程參與,開場發表了此味老薑多年來診治這類疾病的心得,最後座談會結束時更大筆一揮,讓大家意猶未盡。
芊卉營養師從兩三個月前接獲筆者的邀請,就夙夜匪懈的收集各種有用的資訊和圖片,期待將全身絕活傳授給與會者;事實也證明,這樣全台灣數一數二的專業營養課程,對全醫療團隊和家長照顧小寶貝的知識又是百尺竿頭。
骨科張嘉獻醫師則是直接跟大家講”骨”,讓大家認識何謂骨頭壞死以及症狀,信手拈來,生動活潑的比喻想必讓參加者徹底了解骨頭是活生生的組織。
筆者則是負責全場最生硬的部分,著眼於疾病的基本認識以及可能致病機轉,輔以從最近科內領先全台的兒童類風溼性關節炎研究和臨床經驗中,擷取部分以饗觀眾,再一路簡介此疾病可能會使用到的藥物概況,並且再一次強調,兒童型(幼年型)類風溼性關節炎絕對是可以治療並且預防後遺症。而接續,雖然已裝下滿腹經綸,入寶山又豈能空手而回?簡單的幾個有獎問答,再度延續本科座談會的特色,讓大家有呷擱有掠。
圓滿的活動後續,感謝太多人了。感謝長庚社會服務處曉筠及志工阿姨幫忙,感謝芊卉營養師和張嘉獻醫師義務幫忙,感謝林口長庚兒童過敏氣喘風濕科主任、老師,明杰、季珉兩位醫師幫忙,感謝沈長青醫師對本科兒童類風溼性關節炎的研究成果,以及辛苦的碧霜負責網路作業和海報設計。希望醫療團隊不計付出的心血,可以凝聚更多社會的關懷。明年見!
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