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幼年型類風濕性關節炎病友座談會記實
長庚兒童過敏氣喘風濕科 劉毓婷醫師記錄
在前幾屆聯誼會後問卷調查迴響中，幼兒型類風濕性關節炎的用藥新知、副作用及相關併發症小兒葡萄膜炎，一直是病友及家屬非常關心的議題。
今年特地邀請眼科黃奕修醫師為幼年型風濕性關節炎患者及家屬們做精闢的演講及在熱烈互動的問答中解決心中長久的疑惑。
第一節醫療講座，由眼科黃奕修醫師為大家主講幼年型類風濕性關節炎的常見併發症小兒葡萄膜炎。
葡萄膜炎是一種自體免疫性疾病，小兒葡萄膜炎多屬於持續慢性發炎的葡萄膜炎，因此，對小孩視力的影響很大，如果延誤治療，視力通常會嚴重受損，難以恢復。小兒葡萄膜炎在國內仍沒有詳細的調查報告。北美與歐洲國家關於小兒葡萄膜炎的統計，其年發生率為每十萬兒童約4.3至6例，盛行率為每十萬人約30例。小兒原發性關節炎是小兒慢性前葡萄膜炎最常見的合併疾病，關節炎葡萄膜炎這兩個似乎完全不相關的病為何常相伴發生？其相關病理機轉至今未明。國外於2002年報告150例慢性前葡萄膜炎患者(大部份合併小兒原發性關節炎)，平均追蹤4年，發現痊癒率大約43%，併發眼疾比率(如眼壓上升，影響視力的白內障，視力減退等)約21%。小兒葡萄膜炎須花費更多的醫療人力心力並須要更多研究，主要原因：
1. 病人年齡小、語言表達不成熟、症狀表達不完整，因此問診、鑑別診斷及治療都有相當困難度
2. 疾病本身與治療的併發症也與成人病患不盡相同，有些後遺症發生機率相對較高
(如葡萄膜炎性青光眼)，有些後遺症甚至只限於病童
3.
須考慮病情是否會影響到視力正常發育，即弱視無法挽回的可能性。眼科醫師與小兒風濕科醫師的緊密合作非常重要。不論關節炎病情如何，都應告知病童家長眼科檢查的必要性，一般家長認為只有眼部症狀出現時才須看眼科醫師的錯誤觀念，會嚴重耽誤葡萄膜炎的及早診斷與治療。
第二節醫療講座，由兒科劉毓婷醫師講述幼年型類風濕性關節炎的用藥新知，包含家屬們最關心的常見藥物副作用、生物製劑標靶治療的使用時機及相關注意事項，希望病患及家屬不要因為害怕藥物副作用或影響兒童生長發育而擅自停藥，讓大家更瞭解任何食補、中藥、保健食品都是無法取代藥物，更引導病友及家屬如果在家有突然發燒或關節不舒服等現象，應該如何處理才是最恰當的。另一方面，闡述門診定期抽血及規則回診的重要性，讓病友及家屬更加明白所有的醫療過程及醫療行為都是有所根據、有其特殊的意義及價值。
會中病友及家屬們都非常踴躍提問及發表自己的意見，與講課的醫師有精彩的互動。這次參加人數十分踴躍，更有病患及家屬不遠千里而來，很感謝參加的病友們及替大家演講的黃奕修醫師，為這次幼年型風濕性關節炎病友座談會劃上完美的句點，期待明年病友會相見。
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