Page 50 - 2020年醫學倫理暨人文醫學圖書心得精選集
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長的復健過程猶如一條艱難而崎嶇的路程，從沮喪、挫折到
接受、陪伴，看到他歷經開腦手術、加護病房、到能自己獨
自步行、認出誰是誰、呼喚姓名，不禁心中激動萬分、痛哭
失聲；主角真的很幸福，也很幸運，才能戰勝罕見疾病重獲
新生。
對醫學、社會方面影響：
《我發瘋的那段日子》不只是在敘述 Susannah 確診
「NMDA 受體腦炎」後治癒的故事，更是要宣揚這個十分
罕見、不容忽略的疾病。有些疾病表面上看似是精神疾病，
但事實上則是一些難以被偵查出來的罕見疾病，需要許多特
別的醫療知識才能查出真實的病因，有些醫生為了顧及顏面
不惜推託、假借精神疾病去逃避自己無能治療的事實。
「抗 NMDA 受體腦炎」於 2005 年發現，2007 年確診
此症，致病原因是免疫系統細胞攻擊自體腦神經細胞，導致
出現一連串脫序行為，病徵詭異多變，病人大腦彷彿著火
般、失去原來的自己。早期症狀有焦慮、躁動、幻覺、幻聽，
晚期出現癲癇、意識改變、手舞足蹈、常被誤診送精神科，
確診相當困難。台灣直到 2012 年才確診首例，2016 年與 2017
年陸續出現第二與第三例，在台病例不超過百位，81%為女
性。Susannah 是世界上第 217 位得到這個罕見疾病的人，
幸運的是遇上不願放棄尋找病因的醫生，才能又讓她重拾自
己的生命，也因此出版自傳宣導罕見疾病的特性、醫療，此
議題才為世人所知。
2020 年.醫學倫理.人文醫學.心得 37
