春季病友座談會
雲嘉血友病人之福！嘉義長庚醫院2012年起開辦「血友病及血栓防治中心」，5年來服務近50位血友病患，提供病友們一站式的整合治療服務，幫助病患解決改善醫療疾病與問題，是病友們最貼心的好幫手。
嘉義長庚血友病及血栓防治中心主任陳志丞表示，血友病患因出血而產生不同併發症，除了須持續預防性補充凝血因子以避免再次出血，還要針對不同併發症給予整體性醫療服務，集結各科部專家，組成專業團隊，解決並改善病友醫療上的疑難雜症。
舉例來說，照顧血友病患的牙齒健康，就是非常重要的一環。大多數成人病患都有過拔牙後血流不止的經驗，導致病友往往不願意接受牙齒治療。嘉長血友病中心規劃的牙齒保健服務，服務血友病患逐年成長，累積超過80人次，降低病患口腔出血風險。
C型肝炎是另一個必要環節。C肝是許多成人病患早期治療時引起的併發症，目前中心已有6名患者接受C肝治療，約7成病毒量明顯降低甚至偵測不到，大大降低可能演變成肝硬化或肝癌風險。
關節病變也是攸關血友病患生活品質和健康的關鍵。關節病變導致的疼痛感、久坐、久站或起床時關節卡住的僵硬感，都讓病患很困擾，中心提供玻尿酸治療服務，為病患的關節加油、潤滑，累積約20位病友接受玻尿酸治療，幫助改善關節病變的不適感。另外，中心於五年內完成了8例病友人工關節置換手術案例，病患術後大幅提升生活品質，有兩位病友更接連接受雙膝人工關節置換手術。
嘉長血友病中心骨科成就卓越，於2016年底完成首例血友病嚴重膝關節病變合併關節周圍骨折治療案例。嘉義長庚骨科系外傷骨科主治醫師楊典育指出，不同於常見的關節退化，血友病患的關節病變，因長期反覆出血、發炎，導致軟骨破壞、關節嚴重變形，關節周圍纖維硬如甘蔗渣，光是要將關節腔剝離出來，便是一大工程。
楊典育回憶，2016年11月底收到通知，一位林姓血友病患者在小港機場滑倒致右膝股骨上髁骨折，緊急送往嘉長急診，因其右膝關節原本就嚴重關節壞損合併彎曲性攣縮變形，治療方式變得複雜。
經中心各專科整合討論，決定透過一次性手術進行全人工膝關節置換及骨折內固定手術，同時解決膝關節毀損及股骨骨折，減少原本需兩次階段性手術帶來的風險，縮短復健時間。這個手術很成功，術後傷口復原良好，復健後右膝活動角度大幅提升，已能徜徉大海中，悠遊享受人生。
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嘉義長庚醫院「血友病及血栓防治中心」慶祝成立滿2周年，專業團隊分享豐碩成果。兩年來在地服務，由各科醫療團隊組成聯合門診，讓病友們因出血所帶來的合併症或相關健康問題都能即時處理。
嘉義長庚醫院血友病及血栓防治中心主任陳志丞說，成立中心最重要的目標就是讓病友在最需要的時候，得到最妥善的照顧。血友病患者發生緊急出血事件時，身體狀況就不太適合長時間等待，而中心在各方協調運作下，能夠很順暢地連接各項檢查，達到最佳流程。
嘉義長庚骨科部部長黃國欽表示，血友病患者因關節反覆出血產生關節損傷，置換人工關節可幫助關節病變的血友病患者，重拾生活品質，但是手術過程出血風險，讓血友病患者裹足不前。
在嘉義長庚血友病患者人工關節置換手術成功的經驗中，針對出血風險，做到了最完整的考量，術中高規格使用止血輔助產品，大大提升手術安全性及術後恢復狀況。
此外，嘉義長庚骨科及復健科醫療團隊評估病友的關節問題，並教導病友日常關節保健，同時提供手術前後的物理治療及復健服務，以患者為中心，與各科間密切聯繫跟溝通，以適切醫療處置來解決問題及幫助病友。
病友吳先生很感謝醫療團隊的照顧，他表示，髖及膝關節受損已經困擾他很多年，除了無法忍受的疼痛，不好坐也不好站，更別說走路了，還好有血友病中心這麼專業的團隊來幫忙，成功完成人工髖關節置換，更讓兩隻腳高低差矯正回來，讓他步態更穩，親友也都為他感到開心。
在照顧血友病患者的過程，血液專科是重點，其他專科照顧也不能忽略。對病友來說能夠獲得完整照護，就不會有「孤兒」的感覺。血友病照護團隊定期每個月舉辦研討會，跨科別討論血友病最新的醫療照護及新的議題，將專科獨特的角色及觀點，併入對病友有效的醫療策略，整合出新的治療指引，帶給雲嘉地區血友病友們更好的就醫品質，提升台灣出血性疾病的醫療照顧品質。
相關網址：http://www.chinatimes.com/newspapers/20140225000870-260113
血友病患者因為缺乏凝血因子，導致凝血功能障礙，若口腔衛生不好或是發生牙周病，容易導致牙齦出血，所以血友病患者更要做好牙齒保健。
台灣罹患牙周病比率居高不下，根據衛福部統計顯示，台灣18歲以上成年人，發生不等程度牙周疾病的患者占了9成9比率。牙周病的發生是指牙齒周圍組織發生細菌感染，主要致病原因是牙菌斑，一般人進食後數小時內就會有牙菌斑的形成，若無法有效清除，之後就會聚集附著在牙齒上面形成牙結石，造成牙菌斑更易堆積，引起發炎反應因而破壞牙齦、齒槽骨和牙周韌帶等牙周組織。
一名30歲病患，因為牙根暴露愈來愈嚴重求診，經X光與臨床檢查發現有全口嚴重牙周病，全部牙齒的牙周支持皆已破壞2分之1以上，需要拔除10多顆牙齒，可是病患之前從未有疼痛症狀，所以才延誤就診。
嘉義長庚牙科主任張儷卿指出，初期牙周病症狀較不明顯，如果對牙周病不了解，就會延誤治療時機，造成牙齦紅腫、口臭、流血、牙齒移位或搖動情形，甚至導致牙齒脫落，降低咀嚼消化的功能，影響到整個身體的健康。牙周病是35歲後掉牙的主因，建議至少每半年定期回診及仔細清潔牙齒，每天都使用牙線或牙間刷，方可確保牙周的健康，減少牙齒脫落、自費裝置假牙的苦惱和負擔。
嘉義長庚血友病及血栓防治中心醫療團隊的周欣頤醫師提醒，由於口腔環境原本就存在許多細菌，口腔問題帶來的出血，讓滯留的血塊很快成為培養細菌的溫床，容易破壞周圍組織，引發一連串的發炎性反應。發炎的組織會促使周圍微血管的增生，讓口腔軟組織更容易流血。所以維持良好口腔衛生，對血友病病友很重要。
嘉義長庚血友病及血栓防治中心為維護血友病病友健康，完整規劃照護計畫，提供了定期整體醫療，追蹤並予以個人化需求治療。兩年來深耕嘉南地區，秉持高規格的醫療品質來服務病友，專科化的照顧讓病友好放心。
相關網址：http://www.chinatimes.com/newspapers/20140217000661-260113
血友病行動照護，你今天App了嗎？每年的4月17日是世界血友病日，已經邁入第50週年的「世界血友病聯盟」，特別將今年的主題訂為「50 Years of Advancing Treatment for All（醫療普及躍進50）」。飛躍50個年頭，在各方努力下，半個世紀過去了，出血相關疾病的醫療環境有了很明顯的進展，對於各地區治療的普及化也持續改善中。血友病的醫療提升，除了展現在整體醫療環境進步及病友的生活品質改善上，隨著科技進步，智慧型手機應用程式也延伸到健康管理的領域，中文版的血友病疾病管理輔助工具iFactor應運而生。
嘉義長庚血友病中心主任陳志丞表示，由於智慧型手機普及，手機App記錄血友病治療就像是一個行動照護，輔助讓病友更方便自我健康管理，提供正確的疾病紀錄，達到良好的醫病溝通，促進醫療照護品質。
國外早在幾年前就開始運用電子產品為記錄工具，讓病友回報用藥狀況，追蹤治療結果。在台灣，第一個針對血友病患者照護的手機應用程式iFactor，提供血友病患者詳細記錄治療，及設定療程中所需的治療或門診提醒功能。
血友病患者確實的記錄出血症狀及用藥頻率很重要，能讓醫護人員做為開立處方及建議治療方向的評估資料之一，此外也讓病友更了解自己的身體狀況，才能做好最佳防護，擁有更好的生活品質。
病友李先生分享他使用一年的經驗。他表示，現在有手機App輔助，用藥及出血的記錄方便多了，也改善紙本記錄不易保存及統計分析的問題。使用手機App記錄之後，比以往更容易觀察自己的出血頻率，像是生活型態改變或是季節變化，比較容易有狀況。適當調整生活步調後，做好預防措施，不但發現降低出血頻率，不舒服的機會也減少，生活自由度高很多。
隨著科技進步，血友病的照護越來越多元化，除了確實遵照醫囑使用藥物，降低出血所引起的併發症，輔以iFactor達到良好的自我健康管理，期許醫療接軌、關懷零距的時代早日到來。