Page 186 - 2020年醫學倫理暨人文醫學圖書心得精選集

「以為只有兩年時間，卻沒想到要照顧你這麼久。」看
電影《愛的萬物論》時，這句話重重地勘進我心底。這段婚
姻，最後仍然因為霍金的身體惡化的太嚴重，照顧責任不得
不被專業看護給取代，婚姻也因為兩人相處角色、背負責任
太過，沒辦法得以有效調整。潔恩付出的形象，就如同於社
會中那千千萬萬個照顧者的身影一般。然而，社會中對於照
顧者的要求，卻是近乎苛責。說出口的話，顯露出的不是同
理心，顯露出的是認為照顧者該照顧病人一輩子的價值觀。

多方心理學家的研究顯示，當人病痛纏身無力時，因為
生理上的失能，將容易導致心理上開始的退化及依賴，這兩
點會讓病人像個孩子一樣，可能很容易脆弱、容易生氣難
過，對照顧者或其他來探訪的人發脾氣。退化的狀態，會讓
病人很難擔起家庭成員的角色，例如：原先能夠教孩子唸
書，分擔母親照顧責任的爸爸不見了，孩子可能被迫一個人
面對困難，或只能求助母親。另外，最讓伴侶感到挫折的，
在過往的婚姻中一直是兩個人相互扶持共同承擔的。但在伴
侶失能後，婚姻裡面像是自己被丟下，無論要做什麼決定，
都沒有人可以一起商討，只能自己煩惱、自己想辦法解決。
挫折和無助，並不亞於失能者本身。

因此這樣的問題衍生出讓我們思考長期照護的需求，何
謂「長期照護」？依美國長期照護學者肯恩等人的定義如
下：「長期照護的服務對象包括先天以及後天失能者，所提
供的服務包括醫療照護、個人照顧和社會性之服務等一系列
的照護措施，服務的時間是長期的」，而國內的公衛專家認

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