發報日期：2010/7/20│發行期數：99年7期│訂閱/取消電子報

主題網站介紹：Lupus resources

1. Alliance for Lupus Research
網址：www.lupusresearch.org
簡介：紅斑性狼瘡研究聯盟(ALR)是一個自願性的健康組織，其總部設在紐約市。該組織每年投入數百萬美元用於研究紅斑性狼瘡，並舉辦全國性健走活動，向各界籌集更多資金。ALR的任務是「尋找更好的治療方式，達到 最終預防和治療紅斑性狼瘡。」
        網站提供的內容包括：組織資訊、狼瘡概述、疾病相關症狀清單、醫師如何診斷疾病、公共政策內容、研究資助的詳細資訊、 最新研究發展、試驗階段的藥物資訊、新聞文章等等。

2. American Academy of Dermatology
網址：www.aad.org
簡介：美國皮膚病學會由美國執業的皮膚科醫生組成。該學會的任務是透過教育、研究和宣傳以促進病人照護。
        網站提供的內容包括：名為「紅斑性狼瘡與皮膚」的線上手冊、疾病定義、狼瘡如何影響皮膚、孕婦受到紅斑性狼瘡影響的皮膚症狀、落髮資訊、治療選擇(包括防曬、全身藥物、口服藥物)。此外，該網站還提供了許多有用的圖像，如皮膚損傷、狼瘡引起的其它皮膚問題等。

3. DxLupus
網址：www.dxlupus.org
簡介：DxLupus是一個以病人為中心，提供紅斑性狼瘡相關訊息的網站。該網站的目的是幫助患者及其照顧者。
        網站的內容包括：疾病有關的資訊、患者的年齡族群及人口資訊、為照顧者提供的相關資訊、自我保健建議、最新的狼瘡研究資訊、為醫療專業人員提供的相關資訊。此外，本網站還提供一個影音圖書館，提供許多患者及照護者談論對此疾病的經驗。

4. Lupus Alliance of America
網址：www.lupusalliance.org
簡介：美國紅斑性狼瘡聯盟是由一群為紅斑性狼瘡患者提供服務的機構所組成。LAA的使命是「透過子組織成員、機構和研究贊助，以確保讓紅斑性狼瘡患者都能接受到服務。」
        網站的內容包括：組織資訊、疾病概述(不同類型的狼瘡)、狼瘡的相關症狀(如發燒、食慾不振、皮疹、抽搐、肌肉疼痛等等)、疾病的潛在原因、試驗資訊、常用藥物清單(如類固醇藥物、抗瘧藥物、NSAIDs)、尋醫工具、兒童紅斑性狼瘡、可能導致藥物性狼瘡的藥物列表、新聞文章、研究更新、宣傳資料。

5. Lupus Canada
網址：www.lupuscanada.org
簡介：Lupus Canada是一個非營利性組織，主要鼓勵加拿大的紅斑性狼瘡組織之間的合作，並促進公眾意識與紅斑性狼瘡的教育。
       網站的內容包括：最新研究資訊、疾病概述、紅斑性狼瘡的症狀、治療方案、青少年紅斑性狼瘡資訊、為照護者提供相關的資訊資源(如電子書、專家諮詢服務)、網路商店、外部資源連結、宣傳資料、新聞文章。

6. Lupus Foundation of America, Inc.
網址：www.lupus.org
簡介：美國紅斑性狼瘡基金會是一個全國性的非營利組織，致力於找出
紅斑性狼瘡的疾病原因與治療方式，並提供患者所需的支持和照護服務。網站中為醫療專業人員整理提供繼續教育的機會、會議資訊、最新資訊和方針、臨床研究報告、文獻等等。
        除此之外，網站的內容還包括：疾病概述、疾病診斷、治療方案(包括藥物、替代藥物和療法)、應對疾病的生活建議、患者個人故事、部落格、線上調查、研究計劃、基礎和臨床研究說明、紅斑性狼瘡研究綜述、線上出版物、活動訊息。

7. Lupus Research Institute
網址：www.lupusresearchinstitute.org
簡介： 紅斑性狼瘡研究機構是一個非營利組織，致力於研究紅斑性狼瘡。該機構認為，創新性研究是尋找更安全、更有效之治療方法的關鍵。
        網站的內容包括：機構資訊、組織成員的影片、新聞文章、機構的研究發現、藥物開發資訊、活動資訊、臨床試驗資料、疾病概述及其症狀、疾病診斷、可能的治療方案、自我保健資訊、外部資源連結 等等。

8. National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin    
    Diseases
網址：www.niams.nih.gov
簡介：美國國家關節炎、肌肉骨骼和皮膚疾病研究院(NIAMS)是美國國家衛生研究院下的一部門，該機構主要支持關節炎、肌肉骨骼、皮膚疾病的研究、治療及預防，並 致力於培訓科學家和傳播研究資訊。
        網站的內容包括： 疾病概述、疾病成因、疾病相關症狀(如關節腫脹疼痛、原因不明的發熱、落髮)、疾病診斷、治療方案、生活保健資訊、提供罹患紅斑性狼瘡婦女關於懷孕和避孕的資訊、最新研究發展、疾病的爆發徵狀等等。

9. SLE Lupus Foundation
網址：www.lupusny.org
簡介：紅斑性狼瘡基金會提供病患相關服務、教育，並贊助紅斑性狼瘡相關研究。其總部設於紐約市，並在洛杉磯設有辦事處。
        網站的內容包括：基金會資訊及使命、疾病概述、常見症狀(如關節疼痛、發燒、疲勞、皮疹、胸痛等)、醫師如何診斷疾病、治療方案、患者的生活建議、常見問題解答、病人故事、推薦閱讀、連結至相關網頁
、新聞文章、臨床試驗資料、志工機會等等。

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