發報日期:2013/6/20│發行期數:102年6期│訂閱/取消電子報

主題網站介紹:Blood disorders

1. American Porphyria Foundation
網址:www.porphyriafoundation.com
簡介:美國紫質症基金會致力於改善紫質症患者的健康,並支持紫質症療法研究,該網站提供以下內容:不同類型的紫質症症狀概述、紫質症的發病率統計、如何治療紫質症以及如何處理急性紫質症等相關資訊。

   

2. American Society of Hematology
網址:www.hematology.org
簡介:美國血液學會是世界最大的血液疾病專業協會,該組織的使命是透過促進血液學的研究、臨床護理、教育、培訓及宣傳而進一步促進對血液系統疾病的瞭解、診斷與防治。
        網站提供的內容包括:常見的血液疾病簡介、血液腫瘤疾病(如白血病)相關資訊、如何診斷血液系統疾病及治療方式、臨床試驗資訊等等。

   

3.American Society of Pediatric Hematology/Oncology
網址:www.aspho.org
簡介:美國兒童血液腫瘤科學會成立於1981年,該組織致力於推動兒童血液腫瘤療法研究,及教育醫療保健專業人士和一般民眾。
        該網站內容包括:教育網絡研討會、新療法的案例研究、期刊連結等等。

  

4.Aplastic Anemia & MDS International Foundation
網址:www.aamds.org
簡介:Aplastic Anemia & MDS International Foundation為一非營利性組織,該組織致力於支持再生不良性貧血與骨髓發育不良症候群患者和病患家屬。
        此網站提供的內容包括:再生不良性貧血和骨髓發育不良症的概述與症狀、貧血和MDS的治療方案(包括輸血和藥物)、貧血和MDS治療方法的最新進展、線上學習中心等等。

     

5.Centers for Disease Control and Prevention
網址:www.cdc.gov
簡介:疾病控制與預防中心(CDC)是美國聯邦政府機構。該中心提供了可靠的公眾健康資訊,例如:數據和統計、疾病條件、緊急情況和災害,以及環境衛生等資訊。 
         該網站提供的資訊包括:血液疾病概述、特定疾病的詳細介紹(如血友病和鐮狀細胞性貧血)、血液疾病統計、如何控制貧血等等。

    

6. International Myeloma Foundation
網址:www.myeloma.org
簡介:國際骨髓瘤基金會成立於1990年,是一個非營利組織,該組織致力於資助研究和提高多發性骨髓瘤病患的生活品質。
        該網站提供的資訊包括:骨髓瘤的概述、原因和症狀、骨髓瘤的治療方案、臨床試驗資訊、骨髓瘤的發病率統計、研討會相關資訊。

    

7. Leukemia & Lymphoma Society
網址:www.lls.org
簡介:白血病和淋巴瘤學會成立於1949年,該組織的使命是提高白血病及淋巴瘤患者的生活及照護品質。該網站內容包括:白血病和淋巴瘤的概述和常見的症狀、治療方案、新療法的臨床試驗資訊等等。

    

8.National Children's Leukemia Foundation
網址:www.leukemiafoundation.org
簡介:National Children's Leukemia Foundation是一個非營利組織,致力於資助白血病研究並為病患及病患家屬提供協助。該網站提供的資訊包括:白血病和其他血液癌症概述、成人白血病與兒童白血病的差異、如何診斷與治療兒童白血病、發病率統計資訊等等。

    

9.National Hemophilia Foundation
網址:www.hemophilia.org
簡介:美國血友病基金會成立於1948年,該組織致力於尋找更好的血友病療法,並透過基金會與疾病控制預防中心(CDC)的合作,以資助新療法的研究。
        網站提供的資訊包括:血友病及相關疾病概述、血友病的治療與控制、美國143個血友病治療中心清單、申請研究資助相關資訊、教育和會議活動資訊、發病率統計等等。

    
*資料來源: Medicine on the Net, April. 2013, Page 13-16.

   

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