長庚婦產通訊--第47期
 
中華民國內膜異位婦女協會簡介

協會秘書 施麗香
緣起：

        還不是很久很久以前，內膜異位症是個只有婦產科醫師才會了解的疾病，大家都知道經痛與不孕跟內膜異位有關，卻不知道該怎麼應付？該怎麼解釋？病人方面更是一團混亂：完全不知道子宮會異位？或是內膜為什麼異位？會怎麼樣發展？

        民國八十年左右，前基隆長庚婦產科主任朱僑光醫師與幾位婦產科醫師在美開會，發現美國有『子宮內膜異位症婦女協會』，該協會由病友發起組成，並積極的幫助美國婦女；世界各地有60幾個子宮內膜異位症婦女協會，他們感覺到台灣的罹病婦女也應該有個協會來幫幫她們。

        於是朱醫師與前基隆長庚產房梁玲慧護理長、高雄市開業婦產科吳玉珍醫師等向內政部申請，成立了『EA協會』，台北長庚生殖醫學中心張明揚主任從朱醫師手上接下了『承先啟後的重責大任』，為了創業為艱及節省經費，因而協會便與張醫師一起在長庚醫院，就近親近病友、服務病友、照顧病友。

        名稱：『EA協會』（Endometriosis Association, Taiwan, 簡稱eataiwan）即『中華民國子宮內膜異位症婦女協會』。83年成立至今已15年。

發展：

  • 總部：
  1. 『EA協會』有幸立足長庚、放眼兩岸三地與全世界華人區域。
  2. 台北長庚首創全國醫院，率先成立『子宮內膜異位門診』，由台北長庚生殖醫學中心張明揚主任暨『EA協會』秘書長看診。子宮內膜異位症病友聞訊由各地趕來看診，張醫師照顧過無數患者。
  3. 至今參加過『EA協會』的會員共計770人，對會員提供月刊及諮詢服務，並保持對此疾病橫向與直向的持續照顧。網路尚未發達時代，便開闢護理師電話諮詢服務，包括北中南，嘉惠全省病友，直到網頁構建完成，才慢慢停止。
  • 出版：
  1. 每個月出版月刊，每年出刊12本。寄給會員、顧問醫師與各地衛生局所或圖書館。總數已印超過10萬本。由張明揚醫師任總編輯。
  2. 協會製作專輯2本：『內膜異位專輯』、『痛經專輯』。
  3. 教學錄影帶2捲、內膜異位手冊1本（修訂過3次）。
  • 巡迴座談會：
  1. 協會在全省5個長庚醫院及各大醫院擁有100多位顧問醫師，對全省各地病友提供看診服務。也間接教育了各個長庚醫院及各大醫院的醫護人員，及各地衛生局的局所護理人員。
  2. 每年巡迴全省各地座談會10場，與5個長庚及各大醫院婦產科合辦，亦邀請各地顧問醫師參加演講。醫病Q＆A與分享。至目前已舉行166場演講座談會，參加聽講者已超過1萬2千多人。其中五個長庚共舉行超過40場演講座談會。皆由張明揚醫師策劃主持。
  • 醫療諮詢服務：
  1. 在北部以台北長庚為中心主服務病友。我們探訪開刀病友，與病友溝通訪談，安慰病友、支持鼓勵病友，贈送相關資料，常常成為病友們心靈的雞湯，因為患難乃見真情。
  2. 在中部以台中中國醫藥學院附設醫院婦產部、台中榮總婦產部陳明哲主任等及會員盧麗蘋藥劑師等為服務中心，服務病友。
  3. 在南部以高雄長庚婦產部龔福財主任、吳玉珍婦產科診所吳玉珍理事長、前長庚中醫部主任謝佳蓉醫師等為中心，服務病友。
  4. 在東部為台東基督教醫院婦產科徐文成主任為服務中心。
  • 與世界接軌
  1. 89年組團前往英國參加世界內膜異位學術研討會--國際醫學交流。
  2. 協會89年與長庚醫院共同舉辦『2000年子宮內膜異位症台灣現況研討會』，邀請多位國內外醫學教授專家蒞臨演講，國內各大醫院中西醫師暨會友200多人共襄盛舉。美國協會會長Mary也蒞臨。
  3. 90年，『EA協會』作『不孕症調查』，了解對於國內各族群對人工生殖、精卵捐贈、代理孕母治療的意見。
  4. 90年張明揚秘書長應邀前往中國大陸貴州省貴陽市演講。張醫師同時也是世界內膜異位學會台灣唯一的顧問醫師。
  5. 91年邀請大陸名中醫上海中醫藥大學附屬龍華醫院李祥云教授蒞臨長庚醫院及協會演講與指導。長庚中西醫師也一起交流成長。
  6. 92年11月起協會會刊加入『中文電子期刊服務』（CEPS 由華藝數位有限公司主導，如今與Yahoo合作，已躍登世界級之期刊，上網可查閱http：//www.ceps.com.tw）。
  7. 內膜異位在長庚可以看『中西醫聯合門診』，先看西醫再看中醫。
  • 88年2月協會開闢提供『EA協會』網站：『www.eataiwan.org.tw』該網站皆由張明揚醫師籌劃設計與主持。
  1. 90年2月網站加入『EA會客室』，可供異位症患者聊天、交換訊息，與相互支持與鼓勵的良好方便交流空間。
  2. 94年11月協會網站再加入『張醫師會客室』，張明揚秘書長每天抽空義務地回答來自世界各地華人婦女病友的問題。
  3. 96年12月協會網站『EA會客室』中又加入『謝佳蓉中醫師的問題詢答』。網友很開心：中西醫問題都可以詢答。
  4. 如今協會網站溜覽人次已超過85萬人次，是醫療網站之熱門網。

展望：

        對於子宮內膜異位症這種良性癌症，攪擾女人，讓其「痛不欲生」，只有不斷給病友『精神支持』、『教育大眾』、『攜手研究』，希望在不久的將來能終結子宮內膜異位症，解救全世界得此病的可憐女人！

感恩：

        協會在長庚有了地利、人和，好似種子發芽，有了陽光與雨水的幫助，讓種子逐漸吸收沃土，得以欣欣向榮，一棵植物長成大樹又會撒出去許多種子，這就能生生不息！感謝長庚醫院的孕育與栽培之恩！

        協會飲水思源，也很感謝捐款的醫師與病友們及義工朋友們！感謝全省合辦講座的各大醫院與醫生們！更感謝長庚醫院！讓EA協會立足長庚－放眼台灣－服務－全世界！(97.09.26於台北長庚3F)

 
 
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