長庚婦產通訊--第46期
 
安寧療護,等於放棄親愛的家人?

-癌末病患及家屬的心態轉換

林口總院婦癌專科護理師 陳雅惠 撰 / 婦癌科主任 周宏學醫師 校

  死亡,是人生旅途最終的歷程,無論現今醫療科技如何的進步,醫療總是有它的極限,最後人也皆難免一死,只是或早或晚罷了;人,既然無法決定自己的出生,那麼我們是否可以決定自已的往生大事,是否可以安排自己人生最後的臨終場所及葬禮,是否可以選擇讓自已平和、有尊嚴地辭世?低。而病人們平安尊嚴地死亡,也成為能實現的目標。

        鄭婆婆因卵巢癌末病危住院,婆婆大兒子表示:「護士小姐,我母親的病情我都清楚,醫師解釋的以及你們說的我都瞭解,我也希望她能安詳的走,不要急救,不要再受折磨,但是我是家中長子,我有五個弟妹在看著我有沒有好好做好大哥的職責,盡全力照顧好媽媽,我們是大家族,村中還有叔叔、伯伯等長輩每每關心著,一直詢問我有沒有盡心盡力的,不計一切花費搶救我母親,您們說,放棄急救的同意書,我怎麼簽的下去,你們的善意我明白,但是我壓力很大,無論如何我無法承擔「不孝子」的罪名,如果情況真的很危險,那就盡你們該做的急救吧,至少讓我比較好交代,況且我媽媽也不太清楚知道自己的病情,那樣她應該比較不會擔心害怕吧!」婆婆說:「來醫院幾天了,也沒比較好,不如回家好了」,但在兒子勸留決定下續住院治療,數日後急救無效往生,婆婆兒子的大伯對婆婆的大兒子說:「辛苦你了,都救那麼久了還是這樣,也是命啦,你有盡力就好了,你媽媽沒有白養你們」,婆婆的女兒看到母親急救後面容驚訝不捨的說:「為什麼會這樣?為什麼我媽媽的鼻子、嘴巴都是血?為什麼胸前那麼多瘀青?為什麼全身那麼腫?怎麼會這樣?」,這雖是8、9年前照顧過的一位個案,但是婆婆的無助及兒子的無奈及女兒的不捨卻深深烙印我腦海中。

        其實在我們目前的社會仍存有一個很特殊的現象,那就是病人常常無法自己作主,尤其是年紀越長者,往往都是由家屬替病人決定一切醫療方式。癌末病人及家屬多半都經歷了複雜的求醫及治療過程,癌末病患也大都長期遭受到身體的病痛及心理上的焦慮擔憂,因為當疾病來臨時,我們人體會有許多的感受、想法以及反應,尤其是在面對死亡的壓力時,往往會有害怕、驚嚇、焦慮、不相信、生氣、否認事實、討價還價、絕望、產生罪惡感等情緒出現,再加上需要反複的住院接受治療,此期間或因不適等相關併發症而導致死亡發生,這些問題常常會使得病患以及家屬們心境上備受艱熬與折磨,因此在病情告知方面家屬也就常常採取不告知或部份告知或以後再告知的方式,因為他們總擔心著;若是告知了病情將會使病人無法承受打擊而崩潰,但是;當病患不知自己死之將至時,其實是很難能達到中國傳統「善終」的目標的。

        實際臨床照顧經驗及相關研究皆顯示:雖然家屬刻意隱瞞病情,實際上病患對於自己的身體情況大概都心理有數,不想問也不想說出,只為不想讓家屬擔心煩惱,因此很多的時候是病患與家屬間彼此互相欺瞞,彼此為了顧全對方的感受而活在相互的謊言下!如此一來,若家人的決定與病人意願相異時,往往會帶給病人很大的困惱。如有些癌末患者,到了癌症末期多重器官衰竭,但家屬並不放棄,要求積極搶救,當病患身上插滿了管子送加護病房,有時為了怕病人自拔管子,會視情況約束病患,在全身插滿各管子及手腳被約束,還需接受電擊、心外按摩等急救處理,其目的只為了延長短暫數小時或數日的生命,您覺這樣活著有尊嚴嗎?

        醫生相信自然科學,研究人體奧秘,醫學的科學研究朝臨床應用為優先,能造福更多的病人,其過程由於高度專業化,因此橫向或縱向的合作是必然的。過程是辛苦與快樂參半,無得失心,不求速成,方能契入精髓,成果自然形成,也因此才有不斷的新人進入這個行列,並樂在其中,有人出研究經費,做研究,享受研究的樂趣。

        大家還記得95年發生於南投「一碗麵」的故事吧,此事經披露後感動了社會大眾,相信大家都還記憶猶新,此事除帶給大眾感動之外,還有更值得我們學習、深思的議題;國人一向習慣不願意談論死亡的問題,有時它還可能是個禁忌的話題,更別說是要跟孩子們談「死亡」。但魏家的孩子在專業人員跟他們談論媽媽死亡,以及安排魏媽媽臨終之前和孩子道別,使得孩子雖然悲傷,卻不感到恐懼。在專業志工的協助下,藉由參加喪禮、祭拜母親、畫畫、寫信、唱歌的方式,抒發對媽媽去世的悲傷,讓孩子們能感受到雖然媽媽已離去了,但留下的愛卻還在,在「一碗麵」的故事裡,正因為有安寧療護理念及安寧療護團隊的協助,使的故事得以圓滿劃下句點,讓魏媽媽在生命最後一段時間裡,能有機會做好死亡準備,也讓孩子及家人在魏媽媽辭世以後,可以持續得到協助及關懷,得以「生死兩無憾」,憾動你我之心。

        何謂安寧療護?安寧療護(Hospice)原是指中世紀時代朝聖者或旅行者中途休息、重新補足體力之驛站,而近代的安寧療護運動始於英國,目的是希望能結合中世紀收容所照顧病人的熱忱與現代的醫學,來減輕臨終病患與家屬所遭遇的痛苦。台灣安寧療護草創於民國72年,民國89年時立法院三讀通過「安寧緩和醫療條例」,且在同年公布實施,此為安寧療護推展的重大里程碑,它促使了各醫療院所推動及推廣安寧照護理念,也保障了重症病患臨終有選擇自然尊嚴死亡的權利。另也將安寧住院療護納入全民健康保險給付試辦計畫範圍內,提供了癌症末期患者有別於傳統醫療的另一種照護模式選擇。

        簡單來說,安寧療護即是在醫師診斷為癌症末期後,病患及家屬與醫護、社工人員等協談,確定不作癌症的治癒性醫療,只提供病患緩解性、支持性的治療,以減輕病患的不適。提供精神、心理層面及靈性上的照護,幫助病患與家屬渡過憂傷與艱難的時刻。讓病患得以維持生命的尊嚴與擁有較好的生活品質,能平靜的走,完人生的終點。所以當疾病的處理由「積極的治療」走向「症狀的控制」時候,也可稱之為安寧療護。安寧療護的特色即是藉由全人、全家、全程、全隊、全社區的照顧以期達到身體上、心理上、思想上的平安目標為出發,希望為癌症末期病患及家屬提供專業服務,輔導癌末病患與家屬接受臨終事實,減輕他們身心上的痛苦,陪伴病患安詳的走完人生。

        安寧療護等於放棄治療嗎?等於等死嗎?或等同於「安樂死」嗎?不是的,安寧療護並不是放棄癌末病人,安寧療護強調的是要安樂的活,而不是安樂死,實際上癌末病人和家屬他們所需要並不是侵入性或會帶來痛苦的治療,而是要能在全方位的照護下尊重他們,協助減輕痛苦,讓病患能有尊嚴地的活到生命的最後一刻,讓病患有機會為自己的生命終點做點選擇,讓家屬能夠勇敢地渡過生離死別。人性化的安寧療護,是能提供給病患及家屬們較優質的照護,希望我們能試著用「尊重生命」的態度來對待自已與他人;想想看,如果換做是你我於生命末期,你會選擇像歌星薛岳在臨終前舉辦演唱會,希望自己的生命不與草木同朽,人們會永遠記得他,或如一碗麵故事主角-魏媽媽平凡般的也能有機會安排餘生及完成生前道別儀式,亦或選擇不計代價及痛苦要長期住院接受醫療急救治療至生命最後一刻?記得,你有你的自主權,你有你的選擇權利決定是否為自己的生命劃下一完美無憾的句點。

 
 
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