林口長庚兒童心智科 103/1/6 修訂
<前言>
      當父母首次由醫師的口中得知,孩子罹患的是亞斯伯格症(以下簡稱AS)時,腦中閃過的第一道問題常是“接下來怎麼辦呢?”。真正的答案,其實還是在孩子身上。各種專家及醫師都有滿腹經典要協助你的AS孩子,但世界上真的沒有某一種治療是放諸四海皆準,適合每一位病童的。父母的重責在於為自己的孩子找到最適合他的治療策略。

      截至目前,已發展出許多AS的治療模式。但受限於研究對象的數目太少,父母將會發現許多治療方案在執行時未必實用。最重要的是,至目前為止,世界各地的精神醫學專家對AS的診斷標準仍未有一致的看法,治療方式也因而五花八門。有的父母因而轉向“有經驗的父母”求助。總而言之,父母必須多方收集資訊,先行篩選掉對孩子無助益的治療方式。在配合治療師或醫師治療時,父母不必對於療效過於驚慌或計較。記住,只要治療方式是正確的,孩子的行為或情緒就會出現你所期望的轉變。反之亦然。

      當然,有些治療需要數週以上才會出現療效。如果在耐心等待一段時間,或問題沒有改善、甚至是惡化時,父母就必須立即再與治療師或醫師討論。休息一陣後,你可以選擇另一種治療方法,也可以再給舊方法一次機會。

      在驚慌無助中,許多父母會選擇性的注意到一些“治癒”的AS個案報導。父母滿心期盼地打聽,他們怎麼“好的”?是什麼神秘的治療?維他命或稀有礦物質的補充?其實,AS的症狀、輕重程度相差極大。某一位個案“痊癒”了,但他(或她)可能是症狀與你的孩子完全不同的一位AS病童,或甚至是被誤認為是AS的孩子。

      因此,我們強烈建議父母們多看、多聽、多比較,也多搜集訊息來協助自己及其他無助的家長。有時,治療一般情障、智障、或正常兒童情緒問題的方法也都適用AS孩子。

<如何選擇適合孩子的治療?>

在開始任何一種治療時,父母不妨先思考下列數個問題:
1) 我選擇的這種治療是要針對孩子的什麼問題,要改善什麼問題?

      沒有一種治療是全方位的。不妨與治療師或醫師討論即將進行的治療(不論是行為治療、感統治療、職能治療或語言治療)對孩子的助益及治療極限。如果治療師告訴你這種治療可以改善孩子一切問題時,一定要請他詳細說明改善症狀的原因。如果他在解釋時使用太多專有名詞,就要進一步請他「翻譯」成你聽得懂的語句!

      在與治療師談話時,最好可以做筆記。把你的疑問、你得到的解答及新的發現等都記好,才可有效率地利用每一項及每一次的治療及治療時間。最重要的是千萬不要不好意思問問題。

      舉個例子,如治療師告知你孩子有「精細動作障礙」時,你必須弄清楚,這個毛病會使孩子出現書寫的困難,或不會自己扣釦子。因此,如果你不能體會「精細動作」對孩子的影響,就要問個明白!

2) 治療到底要進行多久?

      大部分針對AS的治療都沒有「結束」的時刻表。孩子的各種問題常糾纏不清(如:社交技巧不好導致情緒困擾;協調能力不好使得學習及寫字能力變差)。因而許多治療時間都是以月或年來計算。目前受限於保險制度,有的治療會在進行一段時間後停止。這時如果孩子的進步仍有限,父母自己必須持續協助訓練孩子。

3) 除了到醫院治療外,老師在學校及父母在家中還有什麼協助孩子的方法嗎?

      一旦孩子在治療中學到某些技能,父母不妨立即在生活中或學校教室內強化他的印象。譬如孩子在職能治療中學會分辨外形一樣,但觸感完全不同的物體時,我們就可以在超市與他一起進行同樣的辨識練習。如治療師以隔離法(time out)來處理孩子的情緒時,我們可以同時告知老師,當孩子在教室中有不當行為時,也可以time out方式來使他冷靜下來。

4) 在家中治療孩子時,父母要注意什麼?

      許多父母在“旁觀”孩子治療一段時間後,就會躍躍一試,在家中為孩子進行治療的工作。其實許多治療項目,尤其是牽扯到心理層面的治療時(如:行為處理、情緒治療),技巧常只是工具而已。好的治療師還必須可以客觀地觀察孩子的改變,冷靜地維持自己中立但堅定的態度。但父母在“治療”孩子時,往往無法像治療師一樣,因為經過完整的訓練,有能力審思自己的情緒,而在不知不覺中帶給自己及孩子更多壓力。有的父母則認為與AS孩子相處已夠令人心煩了,就把治療工作交給治療師,自己只努力做好“父母”的角色。


<結論>

不管你決定如何面對AS孩子的各種治療選擇,記著:
1) 這是一場長期抗戰,要隨時保持客觀,不要吝於尋找資源及發問,但也不要累壞自己。有時候你會對某一種治療“意興闌珊”或“忍無可忍”時。這時,至少先與治療師談一談再中止治療。因為往往是孩子或你最無法解決的問題,在治療上最困難,帶給父母的挫折也最大。記住!保持客觀!

2) 孩子才是治療的重心。孩子在成長過程中,會逐漸了解到,他一定是“有問題”的,才需要定期至某處“治療”。想想看,他的壓力有多大!?我們其他的人都只是在敲邊鼓,他卻必須在正確時間做出正確反應。所以,請常常用力稱讚孩子既有的優點(記性好、會幫忙作家事…)、他對治療的耐心及勇於改變的氣魄。