讓別人知道自己有妥瑞症
林口長庚兒童醫院 兒童神經科
王煇雄醫師
在社會大眾普遍不瞭解妥瑞症的今天,妥瑞症患者面對人們的異樣眼光,尤其是不像其他疾病可隱藏起來,妥瑞症厲害時又抖又叫的,tic偏偏最常出現在最受人注意的顏面部,或者是發出別人不得不聽到的一些刺耳聲音,因此除非是離群索居,妥瑞症患者無時無刻都得面對「有沒有必要向別人解釋自己的毛病?」「那些人該早點跟他們講?」「什麼時候講?」「怎麼講?」
簡單舉個例子,有位奉公守法的妥瑞人,有一天應門鈴出現了查戶口的管區員警,由於他有著嚴重的穢語症,如果這位員警是新轉到這一區的,這位妥瑞人面對突如其來的新面孔,一緊張起來又抖又X的,接下來的情境會是怎樣可想而知。如果換成半夜開車被攔下車來臨檢,那情況可能更慘。
當然「誰該說」、「什麼時候說」、「怎麼說」,沒有絕對的標準答案,但是每位妥瑞人 ─
即使是小孩,只要稍稍懂事了,就應該早早對自己的毛病作點功課,才有辦法應付必要時正確解釋自己的不自主動作或聲語的情況。▲TOP
§ 誰該說?
面對你買東西時每位雇員的異樣眼光都要講嗎?你的上司要講嗎?鄰居呢?新交上的女朋友呢?很會寫詩的妥瑞兒JV(註)長大了,他就認為只要對非常有必要的人才講,像上司、女朋友.....等等,主要取決於你和他們多親近。此外到醫院診所面對牙醫師和醫師時一定要讓他們先知道。如果你忍不住揮出去的手打到別人了,那你最好道歉加解釋了事。至於小孩子的老師是一定得事先就讓他們瞭解的。如果有人先問你是不是感冒了,那心情好時就好好告訴他們自己的妥瑞症,如果他們完全沒聽過妥瑞症,那更應該把握機會給他們一點正確的認識。此外對妥瑞人而言,tic只是他們生活中的一部份─沒有什麼好羞恥或慚愧的。▲TOP
§ 什麼時候說?
應徵工作時需先說嗎?第一次約會呢?
JV就說:「當我認定某人將和我相處相當一段時日,是親密的朋友,而不只是泛泛之交而已,我就會開誠佈公地和他談我的妥瑞症。」
妥瑞人D先生說:「我45歲才確定診斷,因此45歲之前自己都不知是怎麼一回事,所以更談不上怎麼跟人解釋了,不過我就是拼命工作讓tic相對變的很不重要,反正我就是有它,而它並不妨礙到我的工作能力和做人處事。」
在人與人的信任關係未建立前,就談到自己有妥瑞症,很可能會帶來破壞性,甚至把對方都嚇跑了,但是遲遲不說,或者完全不說,也可能有同樣的殺傷力。難怪許多妥瑞人都很難有很親近的朋友,不易和人建立很親密的關係,但是這對妥瑞人絕對是不公平的。事實上不少妥瑞人都有很多好朋友,包括男女朋友,甚至結婚生子,因為朋友和家人是妥瑞人受委屈時最重要的支柱。▲TOP
§ 怎麼說?
妥瑞人多數用較幽默的方式和人講自己的毛病,主要是一方面可以降低自己的焦慮,一方面也可降低解釋時彼此的緊張度,雖然不一定適當,一、二個貼切的笑話也不失效果;但這不是放諸四海皆準的,有人是很不具幽默感的,此時採用一針見血、速戰速決的方式,倒也不失乾脆。不過儘量見機行事,對方懂得幽默的就用較幽默的方式,嚴肅型的就不要開玩笑了。看對方的了解程度而決定自己解釋的方法和程度。
傳播媒體上報導的通常都是最嚴重的個案,因此妥瑞人有時也逃不掉要和人解釋自己的情況沒那麼「糟」。偶而會碰到非常無法接受新資訊的人,或者自己緊緊固守著錯誤的妥瑞症觀念的人,怎麼說就是聽不進去,那要放棄他或再接再厲,就看他在你的生命中的重要性而定了。
準備有關妥瑞症的簡介或隨身攜帶如下的妥瑞症身分證小卡片(見附圖),有時可在緊急場合奏效,譬如前面說過的臨檢狀況。總之,成年妥瑞人一定要昂首隨時準備很有自信地和人解釋自己的毛病,妥瑞兒就要靠父母家人來幫他囉!也許有一天全世界的人都正確認識妥瑞症了,那時妥瑞人就可不用再費盡唇舌作解釋了,但是那一天可還遙遙無期,至少廿世紀結束前絕對不可能實現的。▲TOP
妥瑞症身分證
姓名:___________________________________________________
住址:___________________________________________________
電話:___________________________________________________
進一步請聯絡:
跳躍的音符兒童發展協進會
桃園縣龜山鄉復興街5-7號12K
電話:(03)327-7295;0928 554 266
(正面)
我怎麼會這個樣子?
這不是我所能控制的 ??
我有妥瑞症(Tourette syndrome) ?? 一種醫學問題。
它害我發出擾人的聲音、抖動,且說些我不想說的話。我無法忍住不那樣,就像您們打噴嚏或咳嗽有時止不住一樣。
我很抱歉它干擾了您們 ?? 事實上它干擾我更甚。▲TOP
(背面)
(註)JV小時就寫了許多有關自己有妥瑞症的詩,抄錄其一於下:
妥瑞小孩 (十歲時)
我們有時快樂,
我們有時悲傷,
我們有時被笑,
我們有時生氣,
雖然tic天天出現時,
我們變得很另類,
請記得是疾病挑上了我們,
而不是我們挑上它,
所以如果我們或抖、或叫、或咒罵,
請試著不要忘了,
不是我們故意那樣做的,
而是叫妥瑞的那個毛病在作怪。▲TOP