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又抖又叫的妥瑞兒上學去 林口長庚 兒童神經科 王煇雄醫師 上學原本是十分美好的事，然而由於妥瑞兒非自主之動作(如:眨眼睛、噘嘴巴、裝鬼臉、聳肩膀、搖頭晃腦等)動作，和聲語(如:清喉嚨、擤鼻子、大叫、發出類似“幹”或一長串更複雜的咒罵聲音等)上的tic症狀，或並存的專心不足過動異常等問題，使得將近百分之三十的妥瑞兒併有學習方面的障礙，像是閱讀、書寫及數學等方面的困難。因此老師對於妥瑞症之充份瞭解，有助於增進老師與妥瑞兒家長之間的溝通與合作，並可提昇老師對妥瑞兒的耐性，最終可以幫助妥瑞兒克服學習障礙。▲TOP 換一個角度來看，如果每一位身為老師的都對妥瑞症有正確的認識，他們可以由觀察到孩童不適當的表現而早期建議孩童就醫，以便早期診療此症，並解決孩童的學習困難，早日幫助妥瑞兒脫離尷尬與迷失自我之困境；確實有不少的妥瑞兒是有賴老師的高警覺心才發現的。 對於一般家長而言，新學期的開始代表著高高興興為孩子準備新鞋、新書、新筆、書包、便當盒等等，但是對妥瑞兒的父母而言，卻代表著必須再一次與新老師溝通、或提供老師有關妥瑞症之種種資訊、還有藥物對小朋友可能造成之副作用。您務必在新學期開始的幾天前，先與導師甚至幾位相關科目的老師約好討論您的小朋友的問題，千萬不要等到開學後，老師已經為全班小朋友的活動忙得團團轉時才提出，那時老師往往無暇專注於您的問題。準備好一本冊子或清單，詳細列出照顧您的小朋友可能面臨的狀況，及過去成功的解決方法。例如孩子在班上有時會出現嚴重的語言干擾，過去張老師在他出現這種狀況之前准許他去醫務室休息一下再回教室。
因為tic的發作有妥瑞兒形容如同打噴涕一般，一旦要發作就很難壓抑下去，可以勉強延宕一下下，但花費的心力很大，大到患孩無法專心在當時課堂上進行的功課，到最後還是要暴發出來，繼而影響教室中正在正常上課的同學，因此建議老師與患孩之間建立一個「暗語」默契，例如當患孩感到就要發作時，打個噴涕或手勢，他就可以走到老師桌前，取得老師同意後到醫務室去。
如果您的孩子同意的話，應讓老師在您的孩子不在場的時機下，向班上其他同學說明妥瑞兒的病情。如此，除了可以讓其他小朋友知道真象免於猜疑恐懼外，也可以讓他們學習忍讓與尊重別人。事實上每個班上很可能還有別人有其他問題：如重聽、血友病、癲癇、糖尿病、腎臟病等，並不是只有您的孩子特殊。多數老師都很願意，也有經驗幫助這些比較特殊的小孩。如果患孩年齡夠大，可以請他自己跟同學做個有關妥瑞症的報告，那必定更具說服力。 面對老師或學校的工作人員，不應該情緒化，不要一昧的指責校方「冥頑不靈」，這樣對患孩一點好處都沒有，我們可以給校方一點建議說：「我們何不...」，而非命令式的「老師您應如何如何...」，以便儘快一齊找出問題癥結所在。學校應舉行在職教育，以便老師、校長、工友、圖書館員、球隊教練等所有人員都能正確認識妥瑞症，以免今年您教會了三年級導師，明年您又得從頭教四年級導師。 現在是女男平等的時代，母親雖仍多扮演著孩子與學校的主要溝通者，在這裡我們要建議父親或家中的長輩一起來參與和學校的溝通，如此，除了可以讓校方感受到您一家人的同心協力外，也表達全家對校方的尊重及支持，並避免單一家長因情緒的因素而忽略掉一些細微的事務。 在學校，妥瑞兒多多少少會有一些特殊的需求，其中半數可以輕易解決，其餘則有待特殊設計，例如：可能的話，考試時妥瑞兒最好不要嚴格計時，有時還須特別給予通融。除非國內大學的教育系已經警覺到每一位教師都應懂得妥瑞症，否則一切重擔目前只有落在個別為人父母者身上，而這一方面，特殊教育學校針對護士、社工人員及心理師的在職訓練是必須的。在學校內應有說明妥瑞症的錄影帶或教育單張供老師、學校護士、輔導室工作人員等相關人士參考。▲TOP 以下提供為人師者一些竅門：為了避免妥瑞兒不專心而讓他們坐在前排正中，反而會增加妥瑞兒的壓力，而加重tic；應該讓妥瑞兒坐在前排側邊較為適當。由於兒童都好模仿，所謂「近朱者赤」，建議讓表現較好的同學坐在妥瑞兒四周，藉以增進妥瑞兒的學習。由於妥瑞症及過動症的患孩易受同學咳嗽、挪椅子的聲音等等的影響，我們建議患孩可以試著戴耳機聽一些背景音樂，例如：海浪聲、下雨聲、呼吸聲或輕音樂，或許可分散噪音的負面影響。與患孩建立一個默契，當他或她不專心時，以手勢如比比老師的鼻子來代替大呼小叫。簡化交待的功課，例如：八頁的功課不要一次交待完，應一次交待兩頁，分四次交待；此外鼓勵患孩將指定的作業內容立即記在聯絡簿上，在妥瑞兒離校前過目並簽名。 在班上需要當場完成的工作最好多給妥瑞兒充裕的時間，如果其他同學抗議不公，要提醒他們每個人的差別地方。至於藥物的副作用方面，老師的觀察常常要比家長來的早，而有些藥確實會引起短暫性記憶減退的現象，不知道的話很容易被誤解為不專心或作白日夢；有的藥會造成嗜睡或抑鬱，使妥瑞兒看起來無精打彩，甚至猛打哈欠或上課中睡著，老師應馬上通知家長，以便請示醫師作適當的藥量調整，使藥效達到最大而副作用最少。▲TOP 由於病情與藥物副作用的影響，使得乖乖坐著專心上課的基本要求對妥瑞兒相當困難，例如有的妥瑞兒一發作頭就要歪一下，這一歪使得原本閱讀的段落不易找回來，我們可以將一厚紙板切出一條長長的縫，剛好可以容納一至二行文字讓患孩閱讀時使用，起初這樣會使閱讀速度變慢，久而久之當妥瑞兒習慣使用它後，閱讀速度反而會增加。另外在課堂上有時老師會應用一種雙面教學卡片，一面是題目一面是答案，當老師翻動卡片時，妥瑞兒易分心而降低學習效果，我們建議用單面卡片即可；為了避免妥瑞兒因為語言障礙引發口吃，一般的情形在妥瑞兒上台說話的時候，請他(或她)準備小抄，同時示意其他小朋友勿面露嘲笑而須給予支持鼓勵。由於妥瑞兒可因強迫症的症狀而減低寫作速度，或因專心不足、過動症的症狀而無法專心，原則上可以要求患孩先專心完成少量功課，而非一下子就「至少幾頁」的功課。同時可以鼓勵患孩以錄音帶、打字機或電腦來完成功課，也可藉由電腦教學軟體學到更多的字彙，以增進妥瑞兒之自信，因此學校應準備電腦供妥瑞兒使用。 在考試時，由於妥瑞兒常無法填入適當的字，因此應避免一般的填充題，改以有編號的數個答案讓妥瑞兒選擇，只須填入編號即可；考試最好不限時間，多利用圖書館或其他安靜場所來考試，或以口試取代；對於算數課，由於妥瑞兒常有空間感的問題或寫字障礙，可以用有格子的紙張讓妥瑞兒作數學題，並在必要的情況下允許妥瑞兒使用計算機。▲TOP 由於妥瑞兒常有活動方面的特殊需求，老師可以適度多給予一些活動空間，例如：給妥瑞兒兩個座位讓他(或她)需要時交換位子坐，或允許妥瑞兒揉捏在桌上的一塊黏土或橡皮擦，以期更能專心學習。如果站著學習對妥瑞兒較佳，也不妨一試。在適當的時候讓妥瑞兒休息一下，如離開座位，允許他或她去喝個水，上個廁所等等，讓他們的tic得到舒解，也可以加強他們學習自重。妥瑞症的學生需要更多時間抒發能量，對低年級患孩而言，增加遊戲時間便是；對中高年級患孩，老師可以請患孩幫忙收本子、削鉛筆、發東西等公務，除了可以發洩掉妥瑞兒過多的能量，也可藉此促進妥瑞兒的自尊，以及與其他同學間的人際關係。 要幫助妥瑞兒有系統的學習，首先應誠摯的邀請妥瑞兒家長在校內安靜的場所交談。您也許已是專家，仍建議您多聽家長的實戰經驗，因為沒有兩個妥瑞兒是完全相同的，家長也許會有很多要求，老師應開誠佈公的告知，那些是作得到的，那些則否，以免家長期望太高而產生誤解；平時可以用電話或便條與家長溝通。如果妥瑞兒有新的症狀，應立即告知家長，同時採取一些預防措施；例如：換一張安全點的椅子給妥瑞兒坐；使用鈍筆而非尖銳的筆、準備一本聯絡簿以免妥瑞兒漏帶東西來上學或回家。如果妥瑞兒老是會掉筆，可以央請家長準備一盒筆，放在老師處以補充妥瑞兒所須。另外，為便於區分，可以用不同顏色的資料夾或資料袋來裝相同的顏色的書，讓妥瑞兒可以輕易的由顏色不同來整理東西。當妥瑞兒做對了，便立即給予正面鼓勵；教患孩告訴您「我今天把…作好了耶！」來提昇他的自信。▲TOP |