正視癲癇兒童的心智情緒反應

林口長庚兒童醫院兒童心智科主任　吳佑佑醫師

癲癇的好發率為千分之七至八，此疾患對動作、意識有極大的影響，而對病患的情緒、行為、心理反應及家庭互動的影響，英國兒童精神科教授Michel Rutter1974年的研究指出，癲癇病童伴隨情緒及行為困擾者高於一般兒童的4倍，較其它身體疾病患者都在情緒及行為上的困擾，亦高出許多。這個現象可能不只是因為孩子對慢性疾病的反應，可能是因癲癇的病因存在於腦部，由於腦部功能失調所造成的，再加上其發作時的臨床症狀，都加重了孩子在面對癲癇的困難。癲癇對病童所造成的情緒行為的改變可分幾個方面來說明：

一、癲癇發作時以情緒、行為的改變為其症狀：

1.成為癲癇發作的前兆：在癲癇發作之前，患者會變得較煩躁，情緒起伏較大。但對兒童而言，不見得能了解情緒改變與癲癇發作相關，而表現出的只是一個情緒不好、不安的現象，而這些變化在發作之後便改善。

2.作為癲癇的主要臨床症狀：有些癲癇發作時異常電波直接作用於腦部主管情緒、行為的部位，影響患者的行為或情緒控制，常被誤會成精神科的疾病，如：失神癲癇（absent seizure）以發呆、失神、注意力缺失等其症狀；神經動作癲癇（psychomotor seizure），因作用於顳葉（temporal lobe）又稱顳葉癲癇，孩子可能會以突發性的不安，害怕焦慮的感覺來表現，會被認為是恐慌，焦慮症，有些顳葉癲癇孩子的症狀是以幻聽或幻覺來表現，須與精神分裂症做鑑別診斷。

二、癲癇俗稱「羊癲瘋」，被視為神鬼附身或會傳染、遺傳的疾病。早期電視上演的癲癇患者常都伴隨智能障礙，不易找到嫁娶的對象，它所代表的是羞恥。1974年Dr. Cavenness指出：的父母不願意自己的孩子與癲癇病童玩，且有19％的成人相信不應該雇用癲癇患者，疾病對其工作會有影響。癲癇患者在發作之前常無預警且常是在無法防犯、無法控制的情況下發作，除了全身抽動的身體症狀外也有可能會出現大小便失禁，失去意識等現象，帶給患者很大的煩惱。它不像其它疾患就算無法如期望地掌控病情，但仍是可以控制自己的行為。有些癲癇患者前一分鐘在跟別人講話，一小時後醒來人已在醫院，中間發生了什麼事自己全然不知道，會給旁人很大的不安全感，在面對癲癇這個疾病的情緒反應可想而知。長庚大學護理系謝玉玲老師在與青少年癲癇患者的訪談研究中指出，他們對疾病有較多的負面觀，怕被別人知道自己有癲癇，擔心被孤立、嘲笑；怕在公共場所發作會嚇到別人，也讓自己出糗，而變得退縮不願參加社交活動，生活上先自我設限。

青少年在面對癲癇時有「無法控制」的感覺，和強烈的無力感。有的個案承接了大眾對癲癇病患的感覺，會覺得自卑，比不上別人，孩子可能會很氣自己，氣自己為什麼要生病？為什麼不會好？為什麼無法控制？為什麼常出糗，為什麼會覺得自己不如人……，因而延伸出其它精神疾患如：情緒障礙、憂鬱症，反抗性行為等。

Dr. Wallace 的研究指出，癲癇患者有學習困難的比例較高，會出現閱讀、書寫、語言學習上的特殊障礙。臨床上會看到一些癲癇病童在操作性學習很好，但語言、文字學習有明顯落後的現象，往往會被別人誤會孩子不聰明或者不用功。

Dr. Baumer 1981年的報告提出許多父母對孩子第一次的癲癇發作是一種永生難忘的經驗，覺得孩子可能馬上就會死亡，父、母親也會自卑，覺得沒把孩子生好、養好，有著強烈的罪惡感，而在教養上出現偏差，或過度保護，有些父母無法處理自己的情緒，可能會有排斥病童。

處理癲癇病患及家庭時最主要的還是在於癲癇疾病本身的控制。醫護人員應讓家長及孩子有機會表達出對癲癇的看法。正確的疾病認識十分重要，父母必需扮演孩子與其生活週圍的人之間的橋樑，與老師溝通且幫助老師學習萬一孩子癲癇發作時可以如何處理；對孩子活動上的限制，需要隨時再評估，不要只因害怕發作而給孩子過多的限制。若孩子出現情緒及行為的問題而影響其生活時，應儘快接受專業心理衛生工作者的協助。

知識是最大的財富，正確的疾病觀對父母及病童都是十分重要的，疾病絕對會影響生活品質，但如何與疾病共存才是我們更需要去學習的。有健康的態度便會有健康的生活品質。