張佳程小朋友家長 李玉蘭小姐口述
兒童過敏氣喘風濕科 葉青旻小姐整理
89年5月20日總統就職當日，在林口長庚兒童醫院K棟12樓會議室，舉辦了一場針對氣喘病童家長的"氣喘兒童父母教育訓練營"，內容包括了:氣喘概論、氣喘藥物介紹、尖峰呼氣流速計之使用與方法、環境控制的重要性與氣喘兒志工媽媽的經驗分享等訓練課程，以期能使家中有氣喘兒的家長們更加認識氣喘並學習如何在家中照護氣喘兒的正確觀念與方法。在這一連串活動當中，佳程媽媽(李玉蘭小姐)的一段談話，另我們感到萬般的心疼與感動，她雖簡單的僅用了短短5分鐘的時間來訴說著自己一路走來的故事，但我們都知道也都瞭解過程中的心酸與痛苦絕非三五分鐘能夠訴盡，值得欣慰的是，目前的佳程已能成功的控制氣喘，快樂的成長。故此，我們將佳程媽媽的談話內容整理後刊登於網站上，期望能藉此幫助更多的氣喘兒家長走過這樣一段難以言喻路程................
佳程是我們的第一個孩子，在長庚醫院出生，兩歲四個月時那一個月的感冒不像以前吃幾天藥就好了，吃了一個月的藥，每到晚上總覺得佳程就是睡不好。桃園聖保碌醫院的三位小兒科醫師都認為大概是體質太差所以感冒好得慢，可是吃藥都沒辦法改善，佳程始終有一點不舒服的症狀 ;後來經人介紹到桃園一家家庭醫學科診所，我到現在還記得，那位醫師用聽診器聽了十幾秒，就叫我趕快送林口長庚急診，我整個人都呆住了也沒辦法接受，因為佳程外表看起來好好的，我就只是覺得佳程不舒服，因為他太小沒辦法正確的表達他的感覺，所以那一個月我帶他看醫生的次數大約十次左右，還因此被我公公指責[小孩看起來又沒怎樣，一天到晚帶他看醫生]，在那之前，每一個醫生都認為是感冒，只是好得慢而已;所以當那位醫師告訴我，佳程在喘必須送長庚急診時，手上拿著轉診單的我是忿怒.不解.和驚慌失措，那時候我根本不知道氣喘是什麼，只知道有一個台灣知名歌星是因為氣喘去世，直覺的認為氣喘很可怕，當時我先生馬上送佳程去長庚急診，而我是到書店去買所有有關氣喘的書。那次長庚急診之後，佳程只是偶爾因感冒而氣喘發作，到了長庚門診記得曾經有一位護士告訴我，西藥吃下去，要五年身體才能代謝出來，所以我一直認為，西藥能避就避，有機會我就詢問別人有沒有其他東西可以治氣喘。一問之下，發現有的跟我以前一樣不知道什麼是氣喘，有的很熱心的提供各種自己使用過或聽來的配方，最後我和先生選擇了雙鶴靈芝。
當時我先生花了一天時間的來回台南參觀雙鶴靈芝的工廠，然後我先生自己試吃了兩個月，我們還把對方跟我們保證吃半年氣喘就好了的談話錄音存證，在這時佳程還只有輕度氣喘的症狀而已。然後我和先生就很認真的讓佳程吃靈芝，甚至全家一起吃靈芝，一心一意的期待半年後佳程就會遠離氣喘這個名詞了。
在佳程吃靈芝的八個月中，他在長庚的病歷也越來越厚，在這八個月中因氣喘發作進出醫院大約八次，且一次比一次嚴重，我和從事雙鶴靈芝的人保持密切連絡 ;可是從我兒子不段的氣喘發作，他們的說詞從吃靈芝的排毒反應到最後的支吾其詞，說不出為什麼短短八個月佳程不但沒好，甚至嚴重到休克。這段期間黃璟隆醫師也非常不解，佳程為什麼一直不好，而且越來越嚴重，因為我不敢告訴他，佳程在吃雙鶴靈芝，且從事雙鶴靈芝的人也叫我們不要告訴醫生，因為很多醫生不瞭解靈芝的妙用而會建議停用。
吃靈芝的這八個月，我兒子由輕度氣喘轉成了重度氣喘 ;不論我們把家裡所有親手作的窗簾丟掉換上百葉窗，把所有彈簧床丟掉改睡薄薄的地墊，把所有絨毛玩具送人，每天拖地板，沒有多餘的傢俱且避免吃過敏的食物都沒有用。這期間，佳程常半夜掛急診，有時一個晚上兩次，白天再看門診，有時甚至住院;幼稚園讀一天休七天，讀一年休半年，甚至實習老師來了一個多月都還沒見到過一個叫"佳程"的小朋友。
最後一次住院時我覺悟了 !停止了使用靈芝，聽從黃醫師的建議開始減敏治療，黃醫師一天開八顆類固醇我就餵八顆.開10c.c.備勞喘我就餵10c.c.，慢慢地，佳程就恢復了，不用在下課時只能在老師的安慰下看別的小朋友溜滑梯而掉眼淚;不用擔心跟小朋友跑來跑去晚上就得掛急診;不用擔心一感冒就會很嚴重而引發氣喘;更不用白天工作已經很累了晚上須照顧還小的雙胞胎時還要抱著佳程坐到天亮，只因為氣喘發作時躺著會更加的不舒服。
這兩年，我定期帶佳程到長庚門診做減敏治療，乖乖聽從醫師指示用藥，現在佳程已經是可以過正常生活的健康小孩，而且也長胖了，學跆拳道健身的他前兩天因從白帶晉升為黃帶而開心不已。想起過去他所受的罪，讓我仍深深自責，如果一開始我就乖乖聽從醫師的指示，佳程的童年會更加快樂，好在這些都過去了。我曾經不甘心打電話投訴報社，但是那位記者小姐說這種例子太多了，只能自認倒楣了 !
昨天晚上我熬夜準備這份講稿，今日站在這裡與各位分享這一段過去，我和我先生都衷心希望不要再有人步上我們的後塵，不要再讓那麼可愛的寶貝多吃那麼多苦 .受那麼多的罪，今天在座的各位很幸運，為了幫助你們對氣喘的瞭解和怎樣照顧氣喘兒，背後有著很多人在默默的努力，希望我的慘痛教訓，能夠帶給你們一點點幫助，其實氣喘兒只要正確妥善的照顧，就跟正常人一般，一樣可以健康快樂的長大，謝謝!!!
