走過100個鄉鎮,矢志照顧氣喘兒-
林口長庚兒童過敏氣喘醫療團

 

這個團隊連續十年下鄉做衛教,教開業醫、校護正確篩檢出氣喘小病人。

 

文.王梅  攝影.許育愷 

2009/09 康健雜誌 130期 
 

2009年8月8日,父親節。一大早,台灣民眾打開電視、收音機,「莫拉克颱風已於8月7日深夜12時50分在花蓮登陸,氣象局發出豪雨特報,低窪臨海地區民眾嚴防海水倒灌…。」

颱風登陸後14小時,由林口長庚兒童醫院內科部長黃璟隆親自領軍的12名醫護人員,搭乘從台北開往花蓮的1063班次自強號,順著太平洋沿岸向東台灣推近,從車窗可清楚瞧見左手邊捲著渾濁泥沙的滾滾巨浪,像發狂失控的巨龍,面目猙獰企圖吞噬眼前一切。

這絕對不是一個適合遠行的天氣。別人躲在家裡放颱風假,或者利用父親節闔家團聚,黃璟隆和他的醫療團隊卻冒著風雨趕去參加為花蓮地區校護、藥師舉辦的「兒童過敏氣喘風濕衛教」研習會,這場講習早在半年前就敲定,已有超過100名學員報名。

行前大家猶豫是否該取消,兒童過敏氣喘中心主任葉國偉根據氣象預報,又仔細研究了天氣圖,樂觀預測,「依照這個情況,颱風行進的速度應該走得很快。」負責聯絡協調的衛教護理師賴槿姿,用斬釘截鐵的口吻發出一封電子郵件:「各位醫師大人,我們風雨無阻,行程照常不變。」 冒著風雨向前行

林口長庚兒童過敏醫療衛教團隊的宣導計劃,已持續推展10年。這是少數醫學中心醫生自發性走出診間、組隊下鄉做宣導,服務對象包括各地校護、社區藥師、開業醫師,一步一腳印為照顧氣喘兒童深入扎根。

 全世界罹患氣喘的人數都在增加,台灣每年有1000人死於氣喘。台灣兒童的氣喘盛行率超過10%,在某些地區甚至高達20%。以台北市為例,平均每5個小孩就有1個罹患氣喘。黃璟隆醫療團隊提出一個臨床統計數字,兒童因氣喘住院的年增率達到6.5%,其中有20%氣喘小病人經常重複住院。

氣喘是慢性病,就像高血壓、糖尿病,雖然做不到根治,但是可以做到不錯的症狀控制。80%的成人氣喘病患在兒童時期就已有症狀,斧底抽薪之計,應該是在小時候把肺功能弄好,長大才沒煩惱,「愈早治療,愈容易得到控制,長大發作的機率很低,」黃璟隆強調。

這也是為什麼整個醫療團隊寧願犧牲假日,著急地衝到第一線做宣導:一定要及早把氣喘小病人篩檢出來,好好治療、慢慢改善,以後就不會因為氣喘突然發作而死亡,「我們在門診一次最多看50、60個病人,但幫忙一名校護做好照顧防治卻可以同時服務1000、2000名學童,」黃璟隆說。 

看病要多用腦袋

黃璟隆經常耳提面命醫療團隊成員「給病人真正需要的,否則就是浪費」。舉例來說,一旦發現某位醫師開給急性病人處方超過3種不同藥物,一定會把當事人找來問明原因。

因為很多急性病是一般病毒感染,譬如感冒、拉肚子,只需多補充電解質水分、喝稀飯湯,甚至根本不需吃藥,自然就會痊癒。但有些醫生不耐花時間跟病人解釋清楚,乾脆直接給藥,黃璟隆會糾正他們「該多用腦袋」。

他要求手下年輕一輩,不光只是窩在實驗室裡寫論文,或者關在診間看病人,就以為盡了醫師的義務,還要多參與社會關懷。

 10年前,黃璟隆單槍匹馬、毛遂自薦率先進入校園推廣氣喘衛教,曾引起一些學校質疑「你打算來推銷什麼?還是想來搶病人、拉生意?」

 「沒有任何商業目的,就是想教大家認識氣喘病,做好防治,」黃璟隆態度誠懇回應。

 對方半信半疑,同意讓他開講。

 然後,一次又一次,自喻「像走江湖賣藝」,靠著口耳相傳,口碑建立了,演講邀約愈來愈多,加入陣容的成員也逐漸擴增,許多學校、衛生單位都聽說「長庚有一群願意免費做氣喘衛教的兒科醫生」。

幾個年輕的主治醫師今年暑假就一直沒閒著。

歐良修帶著60多名氣喘兒童在宜蘭頭城舉辦了夏令營;李文益在中南部幾場過敏氣喘研討會擔任主講人;姚宗杰也接到任務,四處做衛教宣導,結果惹來老婆不滿抱怨。姚宗杰好言安撫她:「妳要多體諒,我是去工作。」黃璟隆的另一半已非常能理解,「每次看見他們興致勃勃地計劃準備,也就不忍心澆冷水,很多病人需要他們。」

這個醫療團隊甚至專程出國取經觀摩,希望加強表達能力,把衛教做到更符合普羅大眾需求。

2004年秋天,黃璟隆、葉國偉、歐良修、姚宗杰飛到舊金山參加氣喘醫學會議,同時接受衛教訓練,「走進教室,我們才赫然發現全場100多名學員都是女性護理人員,只有我們4個大男人是從亞洲來的醫生,」葉國偉形容,「連她們也嚇了一跳,」當時雖然有點難為情,還是硬著頭皮上完2天課程,他們大概是全台灣僅有領到4張氣喘衛教訓練證書的醫生。

辛苦跑了幾萬公里,共同經歷過一些驚險狀況,團隊成員常常吃在一起、睡在一起,衍生出旁人難以理解的革命情感,當然也交出一張不錯的成績單:一共走過100個鄉鎮,聽眾超過5000人次。

此外,各地校護的照顧技巧明顯提高,台灣兒童氣喘盛行率與急性發作沒有繼續攀升,兒童氣喘死亡率接近零。整個團隊也以氣喘衛教獲得2008年國家品質標章的肯定。

 10年前曾參加衛教宣導的花蓮明恥國小校護唐郁棋,就十分肯定這群古道熱腸的醫生,協助很多第一線偏遠地區的醫護人員,不必再像瞎子摸象。在花蓮縣山區水璉國小服務的校護王麗娟,冒著風雨開了近1小時車程來上課,「大家都很期盼,錯過這次,恐怕要再等10年,」她笑說。

 差點回不了家

 2009年8月9日下午3點,風雨稍歇,遠方的山影仿若浸泡在一片霧濛濛的水簾。

 花蓮火車站湧現大批提著行李的人潮。擴音器裡傳出從台東發出的火車班次延遲誤點,引起大廳內一陣騷動。電子媒體幾乎每分每秒、接力賽般不斷發出警告:台東、屏東、高雄、南投、嘉義等地區受到重創,太麻里、霧台、佳冬、林邊、埔里等鄉鎮,惡水流竄橫行,螢幕上出現各種驚悚畫面,一棟六層樓高的建築物轟然倒下。

 歐良修印象很深,10年前他還在擔任總醫師,這個團隊第一次集體出遠門做衛教,目的地正巧是花蓮,也遇到颱風過境。他們前腳才踏出飛機艙門,花蓮機場立即關閉,回程只好改搭火車,一路上狂風驟雨交加,忐忑不安回到台北,台鐵局馬上宣布火車全面停駛,「差點回不了家,」歐良修吁了一口氣。

火車誤點只是小事,平安無恙才是福氣。傍晚7點30分,醫療團隊成員陸續返抵家門,原本一直在暗中擔心的氣喘中心主任葉國偉終於鬆了一口氣,馬上發出一封電子郵件:「對應著新聞畫面上惡水沖垮房屋,內心澎湃不下於颱風過境,我們的努力及幸運把活動圓滿完成,心中只有感激。」頗具文思的葉國偉醫師引用陳之藩教授在《謝天》的一句話:「要感謝的人太多了,就感謝天罷!」

他們深知任務未了,未來仍須努力,以後出任務也還會遭遇風雨。奇怪的是,沒人叫苦,也沒人想打退堂鼓,他們依舊維持高昂的戰鬥士氣,每次都像準備遠道參加一場別具意義的盛宴。

破除常見的氣喘迷思

林口長庚兒童過敏醫療團隊每天在前線接觸病人,發現民眾普遍對氣喘過敏有一些錯誤迷思:

迷思一,認為呼吸道敏感就是氣喘。

有些小病人感冒後呼吸道敏感度增加,通常經過一段時間會痊癒,但並不是氣喘。氣喘的定義是反覆性(持續反覆發生)、突發性(譬如遇到過敏原、劇烈運動會突然發作)、可逆性(有方法可控制,譬如使用支氣管擴張器可幫助恢復肺功能)以及阻塞性(發作時造成呼吸道狹窄)。

迷思二,必須有喘鳴聲或喘得半死,才叫做氣喘。

 事實上,氣喘不一定會喘鳴,會喘也不一定是氣喘,有50%的氣喘兒童初期症狀都不會喘,只有咳嗽,叫做「咳嗽變異型氣喘」(cough variant asthma)。

 ●迷思三,父母不相信「自家小孩得了氣喘」。

 氣喘病人80%有鼻子過敏,咳嗽加上流鼻水、打噴嚏,常被家長認為只是感冒,一般感冒四、五天就會痊癒,這些小朋友拖了兩、三個月還在吃感冒藥,甚至咳了半年、一年,父母始終不相信是氣喘。感冒可以不必治療,但氣喘不治療會導致呼吸道纖維化,肺功能愈來愈差,很多案例都是拖了很久,直到有天突然喘起來,咳得全身冒冷汗,才趕緊來掛急診。

迷思四,有氣喘的小孩不能運動。

氣喘小孩更應該多運動,藉此提高身體免疫力和抵抗力。姚宗杰醫師觀察,很多氣喘兒童都過得不快樂,家長、老師不准做這個,不准做那個,別的小孩上體育課在操場上跑跳蹦,氣喘小孩只能坐在樹下乾瞪眼。

 「不要以為得了氣喘,人生就是黑白的,」姚宗杰最喜歡舉出2008年奧運選手為例,很多小時候都得過氣喘,照樣拿到金牌。

迷思五,以為得氣喘是環境因素。

氣喘是先天遺傳,每個人身上或多或少都帶有基因,遇到環境中一些特殊狀況可能被引發,也有人一輩子相安無事。空氣污染只是誘發原因之一,氣溫驟變、劇烈運動、病毒感染等都有可能,但前提是本身已有氣喘的基因。

 當父母獲知小孩有氣喘是遺傳,大多相當自責,心存虧欠,於是拚命花錢補償。譬如聽廣告說「塵?會造成過敏」,立刻把家裡的家具用品全部換掉;又誤信坊間「益生菌對治療氣喘有效」,每年砸下好幾萬買益生菌,搞得神經兮兮,對家庭和諧、經濟狀況都造成困擾。「其實只要好好把棉被、床單洗乾淨、買台除濕機,屋內擺設愈簡單愈好,就足夠了,」黃璟隆總是苦口婆心勸告家屬。

 ●迷思六,會得氣喘表示氣管很弱

 有些不負責任的醫生會告訴病人「氣管卡弱」,「打開醫學教課書,絕對找不到『氣管卡弱』這個疾病名稱,」黃璟隆十分不以為然。

 他從旁觀察,當這些醫生直截了當跟病人說「得了氣喘」,病人或家屬覺得事態嚴重,經常半途開溜,不願治療;但若醫生改口「氣管很弱」,病人及家屬就會嘗試用各式各樣沒有經過實證醫學的偏方或另類治療,「補氣管」、「調體質」。

 「醫學是一門科學,不是一門行業,這些人要提出證據啊!」一向敢言敢講的黃璟隆拉高嗓門。

林口長庚兒童過敏氣喘中心