取自康健雜誌
守 護 生 病 的 孩 子
當孩子長期生病時，父母該怎麼做
才能陪伴孩子積極面對疾病，而不是以淚洗面？
文／黃惠鈴
「囡仔一眠大一吋」是父母殷切守護、企盼子女健康成長的心聲。
孩子偶爾傷風感冒，許多父母就已心急如焚。如果加上長期慢性病纏身，不論氣喘、糖尿病、心臟病或癲癇、、、等，更嚴厲考驗父母教養子女的智慧。
媒體工作者蔡純芳(化名)的5歲兒子自小有氣喘。每當氣候轉涼，她就開始擔心孩子何時氣喘會再發。假日外出，兒子玩得盡興卻常猛地衝過來對她說「媽媽，我好喘！」把她嚇得心驚膽戰。「聽到這句話，我真的怕他有什麼危險。」蔡小姐紅著眼眶說。
林口長庚醫院新陳代謝科主治醫師黃妙珠在門診中，不時會碰到家長一得知孩子有糖尿病，馬上哭得淅瀝嘩喇，甚至揚言要帶孩子跳樓自殺。
「一般要先把家長的情緒穩下來，才能幫助孩子」，深受病人信賴的黃妙珠指出。
尤其，在長期與疾病共處的日子裡，家長的態度會影響孩子的病情，許多醫學研究或臨床觀察已發現。
例如，2002年一篇發表在【過敏、氣喘與免疫學年鑑】的研究指出，照護者如有焦慮緊張、憂鬱等負面情緒，會影響氣喘兒的生活品質。
又如，癲癇病童的家長如果很緊張不安，病童也會感受到，連帶跟著情緒不穩，癲癇會更頻繁發作，台北榮民總醫院兒童醫學部主治醫師張開屏觀察。
一條不一樣的路
長期生病的孩子與一般孩子的一個不同點是，他們需要特殊的醫療處置。台北巿立婦幼醫院兒童心智科主任陳質采指出，例如有些孩子成長過程中一直在開刀，走別的孩子不會走的路。這些孩子也因為病痛，許多活動可能受限，可能需常請假、無法專心上課，以致無法常規學習。
孩子從跟別人不一樣的生活歷程，可能會問：「爸爸(媽媽)，我是不是病了？」有些父母一聽到這句話就開始流淚，陳質采發現。沒有人希望孩子生病。但父母對疾病的反應，等於無形中讓小孩學習與此疾病相處的模式。感受到父母的負面態度，孩子怎麼還會樂觀地面對自己的病情？
當家中有病兒，爸爸媽媽可以怎麼積極面對？
1.正確認識疾病
恐慌來自無知。面對慢性病，家長必須學會應付孩子疾病的技巧，必須具備疾病照護的相當能力。
「最重要的是，有可以請教的醫療團隊。」黃妙珠醫師認為。
適時請教醫療專業人員，參加相關的衛教講座。另外平常多閱讀雜誌報章、相關疾病網站，多了解醫療資訊，可幫助降低家長的無助焦慮，甚至帶來希望。當家長有信心時，連帶地也會提升孩子面對疾病的信心。
尤其很多時候，父母因為不了解疾病的表現，所以不能接受孩子的病況，惶惶終日。
林口長庚兒童醫院兒童過敏氣喘風濕科主治醫師葉國偉醫師觀察，氣喘病童的家長比較常見因為不了解氣喘病，以致不相信醫療專業，不太相信氣喘是可控制且不是很難治癒的。另方面，也有「糟糕了，一輩子都得用藥」的錯誤迷思。
有些家長一聽到小朋友咳嗽，就開始擔心。「家長應該要有足夠的信心，處理一些突發狀況。」葉國偉舉例，碰到孩子突然咳起來、喘起來，懂得給吸劑，而不是只有在旁束手無策。
另方面，一些慢性病只在特定時候短暫發作，有跡可尋，家長不必過度恐慌。
例如，癲癇病童的家長可以從經驗中歸納出，孩子通常在什麼時候發病、發作時間多長，曾需要緊急求醫嗎、、、等？雖然這需要經年累月的觀察，但家長可以找出以緊張焦慮的態度看待孩子的病情，或以平常心面對，兩者的差別何在。
「正確了解疾病，用正確的態度來面對孩子，」台北榮總張開屏醫師指出。不過，他也提醒，如有看不懂的醫療訊息，家長不要自己想像，適時請教醫護人員，可避免誤解。
2.不要對小孩有歉疚感
「我到底做錯什麼？犯了什麼原罪？」「孩子為什麼會得病，是不是我造成的？」夫妻互相指責，婆婆怪罪媳婦、、、，對疾病的魔咒，不是每個人都能釋懷。
「爸爸媽媽會對孩子有很深的愧疚感、罪惡感，」婦幼醫院陳質采主任解釋，病童的父母容易有「我帶給孩子不幸」的想法，有別於大多數「我為孩子帶來幸福」的家庭。
但歉疚感卻無助於正常的親子關係。因為愧疚者容易討好對方，不是真正的分享、相處，陳質采提醒。
國外已有研究，當得糖尿病的小孩不想考試或親子關係緊張時，糖尿病變成威脅父母、予取予求的武器。
當父母能處理「疾病的詛咒」這樣的情緒，才可能跟孩子說明病情。
怎麼做？當然很難。很多無助的父母在陳質采的面前哭泣時，她常常一再提醒他們「不是你們的錯，是上天委託你們」，這樣的說法總讓父母好過一點。
「我們不是神」陳質采說，我們不知道自己會教出什麼樣的孩子，只知道上天會把不同的孩子寄養在不同的父母身上，「我們只是被上天委託去照顧這樣的孩子！」
她建議，家長很多時候得藉助「belief」(信念)。例如，相信自己已做到最好，但有些事真的只能交給上天決定。這種宿命認份又積極的態度，可以讓父母學習接受。
3.接受病友支持團體
因為長期憂心孩子的健康，很多病童的父母出現程度不一的焦慮情形，甚至有人瀕臨崩潰。
二十多年來接觸糖尿病友，目前任職於糖尿病關懷基金會的李碧雲提醒，多和其他有類似情況的家長聯繫，可以從別人的經驗中學習照護技巧，另方面也互相扶持，不會覺得孤軍奮戰。
一位已多次參加糖尿病童營隊活動的媽媽說，在家長成長營中，來自不同家庭的父母們，有機會訴說平日照護孩子的沈重壓力，心有所感下，常常說著說著，大家抱著痛哭。哭完，心情也好許多。
4.適時鬆手
對父母而言，有些時候死亡的陰影揮之不去，就會把孩子關得更緊。太過溺愛，等於不把孩子當正常的，而是「有病的孩子」看待，不一定有助於改善孩子的健康，孩子的個性也將受壓抑。
一切擔心在前，會給孩子太多壓力。
李碧雲舉例，有個全職家庭主婦的媽媽因為太擔心，一天到晚幫孩子調藥。另一個媽媽卻選擇讓孩子自己作主。兩個病童都是看同一個醫生，但後者的血糖控制反而較好。這個全職媽媽的態度放不開，卻沒有得到她預期的效果，以至於自責，晚上常打電話向李碧雲哭訴。
另外一個3歲就發病的大男生，李碧雲十幾年來一路看他成長。她感慨地說，男孩小時候很活潑，但成長過程中，因為家中長輩擔心他病情惡化，在飲食等方面限制許多，現在這個男孩跟大家聚會，吃飯總悶悶的，很少講話，個性相當壓抑。
李碧雲建議，爸爸媽媽可以把一些醫療上的決定權留給孩子。這個過程雖需時間來磨合，但與其以權威方式限制孩子的作為，倒不如跟孩子協商，尤其到青少年時期，孩子在智力上已可理解，家長更可以讓孩子為自己的健康負責。
5.愛要說出來
父母對孩子愛之深、責之切，不免一再叮嚀，有時心急，口氣可能說教，就怕孩子不聽話，危及生命。但孩子接收到的可能是爸爸媽媽一直在管他、罵他，不夠愛他。結果兩者之間的鴻溝愈來愈深。
31歲的劉蕙賢(化名)在15歲那年糖尿病發。當初醫生告訴她的父母這件消息時，站在診間外的她，透過微開的門縫，聽到裡面傳出媽媽的哭聲，她恍惚地意識到自己的病有點嚴重。
住院接受一個多月的治療後，碰到農曆年來臨。她想回家過年，醫護人員要求除非她或家人能幫她注射 胰島素，否則得繼續住院，控制血糖值。
可是，劉蕙賢的父母心理沒準備好，媽媽更怕打針，不敢幫她打，她只好硬著頭皮自己打針。
接下來幾年，她開始拒父母，不想讓父母介入她的生活。儘管媽媽會帶她求醫，爸爸注意生活細節，但她覺得被限制、一天到晚被管，親子關係冷凝。
直到高中畢業前，老師告訴她，每次她媽媽提到她的病就眼淚直流，她才知道原來爸爸媽媽愛她，並沒有要讓她一個人承擔疾病，她才漸漸釋懷。
不過，她也坦言，生病的孩子可能有矛盾的情結，雖然心裡渴望被關心，但要說出來又覺得軟弱，不想讓人知道自己在害怕。
另方面，年紀慢慢大了，孩子會很想作自己、跟社會多接觸，父母如果愈不放手，孩子會覺得不被肯定信賴，心理受傷。她認識的其他糖尿病童，就有人為了反抗而反抗，故意與父母作對，蹧蹋身體，結果緊急進出醫院多次。
「小孩在很多層面想依賴，但又怕被限制」劉蕙賢自剖過來人的心情，也提醒父母要勇敢放手：「就像放風箏一樣，風來了，要鬆手，風箏才飛得高。」
6.善待自己
不管怎樣，日子還是要過。但難的是當孩子的活動受限，健康不佳時，同時有可能也關住整個家庭，被孤立感也可能發生在這個家庭，變成一個疾病共同體，陳質采觀察。
雖然孩子很重要，但父母也要保留一點時間給自己，放鬆減壓。例如，看書、運動等。
不要把照顧孩子的責任統統丟在一方身上，夫妻要分擔責任。很多時候有緊急狀況發生，例如孩子低血糖、昏迷時，爸爸站在輔助的角色，可能比媽媽更鎮定，幫助媽媽處理。
時間的規劃也不要太緊。有些父母奔波於幾個醫療院所之間，卻忘了醫療資源也需整合，當孩子生病時，醫療人員有些時候也會成為孩子生命中的「重要他人」，一直換醫生對孩子未必有利。
還有，別輕易否定自己。例如，家長不要因為孩子一次的血糖控制不好，就全盤否定掉自己的努力。
看見生命的不同面向
疾病不一定帶來愁苦，端視家長用什麼樣的心態來面對。
「生病的孩子未必憂鬱，有很多小孩子快 樂得不得了，是他們帶領父母走出來」陳質采指出。當她幾年前開始接觸先天性遺傳疾患時，她心想「大概要接觸一堆悲慘的父母」，但慢慢地她發現，如果不非常 要求孩子的能力，她還滿享受跟這些孩子相處。例如，唐氏症的孩子有時非常樂天，整天笑瞇瞇的，醫療人員都搶著要認小病童當「乾兒子」、「乾女兒」。「我看 比較煩惱的是大人吧！」陳質采笑道。
陳敏生的女兒在1歲半被診斷有糖尿病。她也有過「為什麼會得病？」的掙扎期。不過，她很積極正向面對，多方閱讀資訊，了解病程。
她從孩子小時候就告知，做了什麼事一定要講、私底下吃了什麼一定要講，從不處罰孩子的違規行為，鼓勵孩子照實說，以掌握藥量、控制血糖。她也讓女兒到外地參加活動，充分發展自我。
她的女兒已25歲，隻身在美國求學。作母親的，相信也願意放手讓孩子管理自己的健康。
至於她自己，現在是馬偕醫院的糖尿病人保健推廣中心「甜蜜聯誼會」會長。她謙虛地說，雖然自己和其他義工不一定是最好的例子，但身為過來人，知道家長的焦慮，希望將一路走來的心情與其他病童的家長分享，希望協助別的家庭走得更順。
「孩子是上天給的天使」陳敏生說，因為有這樣的認知，她能不悲情以對。
「我們走過來了，能給家長一個安定的力量」陳敏生期許。
面對孩子的慢性病，雖然路很長，但可以走得更有智慧。
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家裡的病童是不是有憂鬱症？ 有慢性病的兒童跟青少年可能也會有憂鬱症，因為一旦生病，讓他們的生活完全改觀。 美國紐約大學兒童研究中心的網站上指出，一般同年齡的孩子被診斷出有憂鬱症的比例約1~3%，但例如像有氣喘這類慢性病的青少年，得憂鬱症的比率有15%，明顯偏高。 當孩子除了既有的慢性病，又加上憂鬱症，會使問題變得更複雜，出現更多併發症，包括：孩子的慢性病症狀況可能增多或惡化，病童因慢性病死亡的風險增高，他可能更常住院，更不好好照顧自己、、、等。 怎麼知道孩子是不是有憂鬱症？一些兒童跟青少年的憂鬱症症狀包括： ※
性情乖僻暴躁或傷心難過 ※
對平常感興趣的活動失去興致 ※ 不適當的罪惡感、覺得自己沒用、無力感 ※
胃口變差或變好；體重增加或減輕 ※ 失眠或睡得比平常多 ※
做很簡單的事，覺得精疲力竭 ※ 覺得無望 ※ 生產力下降（例如，比平常更常缺課） ※ 無法思考或做決定 ※ 突然大叫、抱怨或哭 ※ 過度的厭倦感 ※ 不想和朋友互動，不想和人溝通 ※ 害怕死亡 ※ 酗酒或嗑藥 ※ 對被拒或挫敗很敏感 ※ 表現地毫不在乎 上述許多症狀是因為慢性病而產生的正常反應，家長很難區分。不過，如果孩子有兩個星期或甚至更長，在大部分時間心情抑鬱哀傷、對平常活動失去興致，表現出上述列的其他一些症狀，他可能有憂鬱症。 如果真的有憂鬱症，父母能做的一件很重要的事是跟孩子聊聊，了解他的感受。同時也應該把孩子的情況告訴醫生，尋求醫療協助。 |